På ME-fronten: ME-foreningens Brukerundersøkelse og rehabiliteringstilbud 13 mai 2012

– Det er mange rehabiliteringssenter som ikke har forstått MEs spesielle natur, og som gir generelle råd som kan gjøre denne pasientgruppen sykere. Sørlandets rehabiliteringssenter har tatt denne sykdommen på alvor. Det er vi veldig glade for, sier generalsekretær for ME-foreningen, Anette Gilje. TV2 har i dag 13 mai 2012 ett intervju med Generalskretæren i ME-foreningen Anette Gilje om brukerundersøkelsen som nettopp er ferdig og om rehabiliteringstilbud “Senter samler fagmiljøene i ME-tilbud”.

I dette intervjuet og artikkelen kan vi blant annet lese (endringer/uthevinger er gjort av mhj):

Tverrfaglig tilbud

Sørlandets rehabiliteringssenter har et tverrfaglig mestringstilbud til ME-pasienter som har en lettere eller moderat grad av sykdommen.

Her samarbeider leger, psykologer, fysioterapeuter, ernæringsspesialister og ergoterapeuter. Senteret hjelper også pasientene med kontakten med NAV og arbeidsgiver

– Vi trekker inn mange instanser. Disse pasientene møter utfordringer på så mange områder i livet, sier Reidun Meberg Bulut, daglig leder ved Sørlandets rehabiliteringssenter til tv2.no.

Annerledes gruppe

Denne pasientgruppen skiller seg fra andre med tanke på hva de trenger.

– Det er snudd på hodet med tanke på hvilken type rehabilitering de trenger. De har ekstremt lavt energinivå og de må begrenses. Med andre pasientgrupper må vi gjerne gi de et dytt, sier Bulut.

– Et puslespill

Bulut forteller til tv2.no at rehabiliteringssenteret ikke er behandling, men et mestringstilbud. Kriteriet for å komme dit er at pasienten er diagnostisert med ME. Det vil si at alle andre sykdommer er utelukket.

AVPASSE FARTEN: Behandlingstilbudet dreier seg om å sakke farten og tilpasse aktivitetsnivået til det kroppen tåler.

– Det er et puslespill. Det er ingen som har det fullstendige bildet enda. Det er lagt mange små brikker, men alle brikkene er ikke på plass, sier Bulut.

Balanse mellom hvile og aktivitet

Tidligere har såkalt gradert trening vært anbefalt for ME-pasienter. Hvorvidt dette var riktig tilnærming eller ikke har vært svært omdiskutert.

En ny, foreløpig ikke publisert, brukerundersøkelse utført av ME-forbundet viser at 40 prosent av de som hadde prøvd gradert trening ble verre av det. Kun 0,6 prosent svarte at det hjalp.

Ved rehabiliteringssenteret forsøker de å finne en balanse mellom hvile og aktivitet.

– Vi ser ofte at pasientene våre har hatt et svært høyt aktivitetsnivå før de ble syk. De har hatt mye energi og vil gjerne oppnå mye på kort tid. Dette fører til at de kjører på og da går de rett i kjelleren, sier Bulut.

Hun forklarer at de derfor bruker mye tid på å lære pasientene å kjenne sin egen kropp og fokuserer på at det er viktig å hente seg inn i igjen.

– Vi lærer dem basal kroppskjennskap. Målet er at de skal dra herfra med en verktøykasse som de kan bruke i hverdagen, sier Bulut.

– De har skjønt det

Anette Gilje i ME-foreningen er glad for tilbudet som gis ved rehabiliteringssenteret.

– Det er flott at de presiserer at disse rehabiliterings-oppholdene passer for dem som har en mild grad av ME. For dem som er hardere rammet, kan slike opphold gjøre vondt verre.

– Det virker som om de har skjønt hva denne sykdommen dreier seg om. De har forstått dette med aktivitetsavpasning og at ME-pasienter blir dårligere av såkalt gradert trening. Vår brukerundersøkelse viser at så mange som 65,1 prosent melder om at de opplever forverring av symptomene ved gradert trening.

Aktivitetsavpasning dreier seg om å tilpasse aktiviteten i forhold til hva kroppen tåler, mens ved gradert (progressiv) trening skal aktiviteten gradvis økes.

ME-foreningens brukerundersøkelse viser at 69,3 prosent av de som har prøvd aktivitetstilpasning opplever forbedring av det.

Kommentarer:

Det er selvsagt gledelig å lese at ME-foreningen går god for ett rehabiliteringsopplegg for ME-syke med lett til moderat grad av ME med at senteret tar hensyn til ME sykdommens særegne sykdomsnatur.

Det er en god del pasienter som befinner seg i denne gruppen lett til moderat, svinger i mellom. Som nyrammet og i en tilfriskningsfase er det flere som nettopp har behov for å finne og lære seg aktivitetsavpasning. Noe som på ME-språket går under AAA, en forkortelse for 3 x Aktivitetsavpasning med den hensikt at en ikke skal utfordre tålegrensene til kroppen og bruke mer enn 70 % av den energien som er tilgjengelig.

Å finne denne balansen er utrolig vanskelig, og en av grunnene er at sykdommen svinger og er konstant ustabil. Det er mange faktorer som påvirker sykdommen. ME-pasienter må dermed ta dag for dag.

ME-pasienter er kjent for “gjøre for mye” på gode dager og smellen kommer i ettertid. Læringsprosessen er lang og kan den læres via ett godt mestringstilbud med gode råd og lettfattelig kunnskap så er det til det beste for de som har hatt sykdommen i få år. Mestring er VIKTIG for å forhindre tilbakefall og iallefall forhindre at sykdommen progresserer på grunn av en ikke selv forstår konsekvensene av viljestyrt aktivitet som går ut over kroppens tålegrenser. Konsekvensen er symptomøkning og som mange opplever en immunresponsreaksjon i ettertid med sår hals, ømme og hovne lymfeknuter og en rekke symptomer som økt kognitiv svikt, kalde ben og fingrer, økt smerte, hodepine +++.

Kort og brutalt sagt: Du Fu***er med immunsystemet ditt og forbruker opp energien som skal gå med til naturlig helbredelse og tilfriskning!!

For de passientene som har levd en god stund med sykdommen har ofte lært seg mestringsmetoder – coping. Ikke sjelden hører en uttalelser som sier at “jo men jeg er jo så passiv og gjør så lite!”. ofte i forbindelse når det snakkes om kriterier. Da er ett mer riktig spørsmål å stille seg: Hva skjer om du øker aktiviteten eller får besøk eller må mobilisere til ett legebesøk?

Avlivning av en MYTE: – Vi ser ofte at pasientene våre har hatt et svært høyt aktivitetsnivå før de ble syk. De har hatt mye energi og vil gjerne oppnå mye på kort tid. Dette fører til at de kjører på og da går de rett i kjelleren, sier Bulut.

Mange som blir rammet av ME har ett normalt aktivitetsnivå, som ALLE andre i samfunnet i dag, med jobb, familie, unger, trening på si, fritidsaktiviteter, sosiale aktiviteter osvosv. I det kroppen blir utsatt for en belasning og en fortsetter aktivitetsnivået når tålegrensen for den biologiske menneskekroppen er nedsatt og brutt, endrer dette kapasiteten og en evner ikke opprettholdelse av før-aktivitet. Det er nok ganske så sannsynlig at tidligere belastninger i løpet av livet, som svangerskap og fødsler til operasjoner til utsettelse for andre miljøfaktorer, vaksiner og tilslutt blir over 70 % rammet av en infeksjon som igangsetter en immunrespons og for mange en endring i immunforsvarets evne til håndere alt av allergener og antigener. Forskning er på langt vei til å verifisere disse hypotesene.

De fleste som har jobb eller studerer er ikke akkurat villige til å ofre dette og kjører på til de bokstavligtalt stuper med besvimelser og akuttinnleggelser og der avlivet vi enda en MYTE. Viljen er sterk, men sykdommen ME rammer hardere enn mange av oss er villige til å innrømme og ikke vet vi heller der og da – derfor er god og riktig informasjon viktig når pasienten møter på legekontoret ikke forstår hva fanden det er som feiler kroppen. Sykdomsmønsteret er sjelden til å ta feil av!

Brukerundersøkelsen: En kan forstå at en vil ha en brukerorientert undersøkelse. Denne ble gjennomført via internett og en kan ikke garantere at det er bare ME-pasienter som har besvart spørsmålene.

En annen kritisk bemerkning er at spørsmålene eller alternativene ikke var utfyllende nok når vi kommer til det med CBT/GET/LP, mest fordi kanskje flere av pasientene er for syke eller har hatt sykdommen lenge og forlengst har innsett og lært konsekvensene av aktivitesoverstridelser. Da er det naturlig at en ikke har gjennomgått disse aktivitestilbudene.

Det kom også opp at 40 % ikke får tilfredstillende oppfølging. Dette kan nok stemme, men som i mitt tilfellet går jeg da til privat behandler med god erfaring og kunnskap med ME og jeg er ikke alene med å betale for helsetjeneste som fastlegen IKKE har engang prøvd å sette seg inn i, ignorert, feildiagnostisert og feilbehandlet. Noen er ikke engang i stand til å reise til lege og får ikke hjemmebesøk, slik at mørketallene er nok kanskje store her.

Brukerundersøkelsen gir kanskje en tendens, men kan kanskje ikke akkurat benyttes i stor grad på grunn av feilkilder og bias.

Brukerundersøkelsen og Rituximab studien var på TV2 Nyhetskanalen på ME dagen 12 mai. Denne kan du høre og se her (noe dårlig lydkvalitet):

Mer om Sørlandets rehabiliteringssenter:

Det har vært noe fortvilelse for de unge under 18 år at det ikke er tilbud til denne pasientgruppen, hverken på utredning, behandling eller dette rehabiliteringstilbudet. Tilbudet er altså for de over 18 år og for pasienter med lett til moderat grad av ME.

Som Gilje presiserer i artikkelen: – Det er flott at de presiserer at disse rehabiliterings-oppholdene passer for dem som har en mild grad av ME. For dem som er hardere rammet, kan slike opphold gjøre vondt verre.

En av våre ME-brødre har vært på dette senteret. Historien og bilder finner du her

Med fokus på ME syke barn og unge: Barnelege og Dr David Bells oppfølgingsstudier 13 og 25 år etter epidemi-utbruddet i Lyndonville NY USA. Hvordan går det egentlig med disse «barna» 25 år etter?

«Jeg angrer på at jeg var for snar med konklusjonene i 13 års studien, fordi det har ført til den feiloppfatningen at barn og unge med ME har så gode prognoser. Jeg beklager at jeg kommer med dårlig nytt» Dr. David Bell på Invest in ME konferansen i 2011.

Dr. Bell praktiserer den dag i dag allmennmedisin i Lyndonville, New York sammen med sin kone Nancy, som er hjemmesykepleier. Omtrent halvparten av pasientene sett i praksisen lider av kronisk utmattelse/trøtthet, fibromyalgi, ortostatisk intoleranse, og / eller myalgisk encefalomyelitt.

I perioden mellom januar 1984 og desember 1987 ble det registrert 214 tilfeller av individer med uforklarlig aktivitetsutløst sykdom i ett lite tettsted Lyndonville i New York fylke. Når en får ett slikt cluster-utbrudd med sykdomstilfeller kaller en det for en epidemi. Ofte forblir årsaken ukjent. Flere individer ble syke i samme periode, men tilfrisknet innen tre måneder. Dette er i samsvar med årlig influensautbrudd og som for eksempel svineinfluensa-epidemien. Giardia-epidemien i Bergen er ett tilsvarende eksempel. I Norge har vi Rykkin og Bærums verk, hvor det er opphopning/cluster av ME-tilfeller med ukjent årsak.

Av de 214 individene i Lyndonville var 46 (21,5 %) under 18 år ved sykdomsutbruddet. Siden det ikke var utviklet diagnose kriterier, utviklet Dr. Bell som var barnelege i en privat klinikk på stedet ett eget kriteriesett (i 1988) for barn og unge som viste tegn på flere medisinsk uforklarlige somatiske symptomer og aktivitets-utløst utmattelse. Det er verdt å nevne at forhåndstallet barn vs voksne er likt det en har registrert ved tilsvarende lokale sykdomsutbrudd

Dr med David S. Bell er uteksaminert fra Harvard College i 1967 med en AB grad i engelsk litteratur etterfulgt av Boston Universitet med en MD grad i 1971. Forskerutdanning i pediatri ble avsluttet i 1976 med særlig vekt på opplæring i Pediatrisk atferd og utviklingsforstyrrelser. I 1978 begynte han arbeid ved Universitetet i Rochester, og senere startet han en privat praksis i byen Lyndonville nord i delstaten New York.

I følge wikipedia bodde det 838 innbyggere i tettstedet i 2010 (2). Området er kultur og landbruksområde med muligens frukt/grønnsaksproduksjon, samt husdyrbruk. Ved tidspunktet for utbruddet var befolkningstallet om lag 25 000 med tettstedet og nærliggende berørte områder.

Dr. Bells oppfølgingsstudie av barn og unge 13 år etter sykdomsutbruddet (1):

I en studie 13 år etter sykdomsutbruddet har Bell gjort intervjuer og fysiske undersøkelser av 35 av barn og unge som ble rammet av det vi i dag kaller sykdommen ME.

Tabell 1 viser en oversikt over de 35 deltakerne i studien. Alle tilfredsstilte CDC 1994 kriteriene sett i ettertid. Av fordelingen med hensyn til kjønn er 68,6 % kvinner og 31,4 % menn.

22,9 % hadde en akutt sykdomsstart med influensa-lignende sykdomsmønster, mens de resterende 77,1 % hadde en gradvis sykdomsdebut.

Når det gjelder alder er den yngste på 5 år og 22,9 % fordeler seg i aldersgruppen 5-9 år. I gruppen 10-14 år befinner 45,7 % av barn og unge og 31,4 % i aldersgruppen 15-18 år. Dette gir en snittalder på 12,1 år.

I henhold til CDC kriteriene er det åtte symptomer, hvor en minst skal tilfredsstille fire av de og som vi kan se her er det høye skår på samtlige åtte symptomer ved sykdomsstart. Bell fikk jo disse pasientene inn på kontoret sitt under epidemien og har følgelig gjort fysiske undersøkelser av pasientene sine. Samtlige pasienter hadde uforklart utmattelse ved sykdomsstart. De fleste av barna/unge hadde også sår hals/tilbakevendende sår hals, sykdomsfølelse, hodepine, ømme lymfekjertler, kognitive problemer/dysfunksjon og smerter i ledd og muskler. Det ble også registrert at symptomer ikke bedret seg ved hvile og ikke igjenoppfriskende søvn.

Resultatene av denne studien viser at:

Deltakere som mener de er blitt friske utgjorde 37,1 %, i den forstand at de kan arbeide og trene uten symptomøkning, mens 42,9 % mener at de har blitt bedre, men er ikke blitt frisk (lett til moderat grad av ME).

Hele 11,4 % betrakter seg selv som kronisk syke med store begrensninger i hverdagen og 8,6 % har blitt sykere siden sykdomsstart.

Fravær fra skole: 22,9 % hadde mer enn to års fravær fra skole og fem av disse var fremdeles alvorlig syke ved 13 års oppfølgingsstudie. For barn og unge med ME er fravær fra skole en god parameter og relatert til både sykdomsgrad og den sosiale isolasjonen som følge av sykdommen.

Med tanke på prognose viser denne studien at 20 % av barn og unge fremdeles har alvorlig til svært alvorlig grad av ME med vedvarende somatiske symptomer og nedsatt funksjonsevne selv 13 år etter sykdomsutbrudd.

Dr. David Bells oppfølgingsstudie 25 år etter sykdomsutbruddet:

Det er ikke skrevet en publikasjon på 25 års studien, slik at følgende informasjon er hentet i fra Bells video presentasjon i april 2011 for Massachusetts CFIDS/ME & FM Association (3), som er en utvidet presentasjon i fra den som ble holdt på Invest in ME konferansen i mai 2011(5). Ett referat fra april 2011(4) presentasjonen kan du også lese (se referanselista).

Deltakere: I 25 års studien er det 28 (n=28) pasienter som deltok. Dette er ikke er de samme pasientene som deltok i 13 års studien, men ble vurdert til å representere utbruddet. Tre personer som hadde utviklet kreft var utelukket for denne studien.

Kontroller: Disse ble nøye utvalgt slik at det ikke var individer som for eksempel har hatt kyssesyke (fordi at de viser heller ikke en «frisk» profil etter 25 år, selv om de ble friske etter to til fire år – spontan tilfriskning ) eller en annen sykdom varte mer enn en til to uker. Altså en meget frisk kontrollgruppe.

Metode: Det ble brukt en rekke intervju instrumenter som SF-36.

Bildet viser en oversikt over hvilke instrumenter som ble brukt i studien.

Resultater:

Av 28 individer er n= 2 frisk, noe som utgjør 8 % av studiedeltakerne:

Med frisk menes ingen aktivitetsbegrensning. De kan trene, arbeide full tid, altså frisk uten symptomer som deltakere i kontrollgruppen.

Av 28 individer er n= 5 vedvarende alvorlig til svært alvorlig syke og utgjør 20 % av individene. Noen har forverret sykdomsgrad i løpet av årene.

Disse pasientene har aldri kommet seg etter utbruddet og er vedvarende kronisk syke i kategori husbunden, sengeliggende og pleietrengende.

Av 28 individer er n=18, altså 72 % av studiedeltakerne i mild til moderat grad av ME:

Dette innebærer at de ser på seg selv dom relativt friske og oppgående individer. Har tilfrisket, men er ikke frisk. Det innebærer aktivitetsbegrensning ut over tålegrensene.

Symptom og alvorlighetsgrad vs kontroller:

Bildet viser symptomskala mellom de tre gruppene: kontroller, vedvarende alvorlig til svært alvorlig (persisting) og gruppen mild til moderat ME (remitting). Skalaen går fra 0 til 10, hvor 0 er ingen symptomer.

Bell funksjonskala:

De fleste ME-pasienter er kjent med denne skalaen og brukes som en egenvurdering og/eller samråd med lege på sykdomsgrad/funksjonsgrad. 0 % til 100 %, hvor sistnevnte er frisk som før sykdomsstart. (en annen skala som er mye brukt er KS)

I Bells 25 års studie fordeler funksjonsnivået seg slik:

Kontroller: 100 %

Remitting/tilfriskning-gruppe: 85 %

Vedvarende sykdom: 30 %

I en kommentar sier Bell at funksjonsevnen er nært knyttet opp mot ortostatisk intoleranse, som er en svært funksjonsnedsettende og funksjonshemmede/invalidiserende symptom og karakteristisk ved sykdommen ME.

Noen eksempler fra Tilfriskningsgruppen:

Bildet viser en oversikt over verktøyet SF-36 med forklaringer. Det første spørsmålet er hvordan du føler deg og har fem alternative valg.

 Dette bringer oss over til de som er i gruppen mild til moderat grad av ME. SF-36 viser at mestring av sykdom (coping) og at en tilsynelatende ser både frisk og har blitt sosial i samfunnet ikke tilsier at en faktisk er frisk eller at sykdommen faktisk har “brent ut”. Det betyr i praksis at pasienten er oppegående og aktiv helt til det kommer til utagerende aktiviteter som ta seg en fest, ekstra trening og svært belastende fysiske arbeidsoppgaver.

Pasient GB: er en dame på 42 år og sier at hun har det bra. Har familie og kan gjøre de fleste hverdagslige gjøremål, tilfreds med livet. Skårene på SF-36 avslører imidlertid en helt annen historie med hensyn til fysisk kapasitet, selv om pasienten påstår at alt er bare bra.

 Oppetid:

Bildet viser etter Bells mening ett av de mest sentrale spørsmålet en lege bør stille pasientene sine og det er antall timer total opptid i døgnet. Som vi ser her er det også her ME-pasienter med mild til moderat ME ligner eller kommer nærmest en frisk kontrollgruppe.

I alvorlig grad av ME kommer det frem at opptid er ca 2 timer pr døgn, mens ved svært alvorlig grad av ME er opptiden ca en til 2 timer pr døgn. Da er det tatt med alle 10 min, 15 min intervaller som å komme seg på do, få i seg mat og drikke, pleie gjennom døgnet. Med andre ord må ikke forveksles med kontinuerlig sammenhengende oppetid.

Langtidsutsiktene for ME-pasienter:

Bells oppsummering og spørsmål:

Hvordan definere at en person med ME har blitt «frisk»?

Problemstillingen “Health-identity confusion”?

Konsekvensen av langvarig ME selv om pasienten har tilfrisket og har mild til moderat grad av ME og eller har vært i moderat grad gjennom det meste av sykdomsforløpet?

Det første barnelege Bell presiserer er at en kan ikke fortelle ett barn som ikke er frisk at det er frisk. Det skaper identitetsproblemer og full forvirring.

Dette er noe han tar opp i problemstillingen om det faktisk er ett stort identitets-forvirrings problematikk til og omkring egen helse når vi kommer til sykdommen ME. Noe han svarer ett klart JA til gjennom sin minst 25 årlige praksis med personer som viser klare tegn til sykdommen ME.

Som han sier så skiller det seg ut flere grupper. De som benekter sin sykdom under alle omstendigheter med ignorering og dersom noen påpeker at du ikke er frisk så er det de andre som der er galt med. For eksempel så fortalte han om en dame som hadde ved flere anledninger hadde epileptiske anfall, hvor vedkommende har en anfallstype hvor du er ubevisst og dermed vet du ikke at du har hatt anfall. Symptomer som følge blir benektet.

Så kommer vi til gruppen hvor du har blitt overbevist om at du er hypokonder, lider av psykiske lidelser og symptomene er som følge av de. Når en har hørt om det i 25 år fra du er barn/ungdom så er det problemer med å få pasienten til å innse at en har en alvorlig lidelse.

Individer som forble vedvarende invalidiserende syke har akseptert at de faktisk er syke uansett hvilken somatisk diagnose de ble gitt. Så der er liten forvirring omkring egen helsetilstand.

Hva er «frisk» i sykdommen ME?

Som vi hører Bell si her så er mestring av egen sykdom vesentlig, samt at flere tilfriskner og oppnår en god funksjonsevne. De vil karakterisere seg som friske, selv om de har en mild til moderat grad av ME. De har akseptert sine begrensninger og praktiserer disse i hverdagen.

Men her oppstår også forvirring i forskningssammenheng, fordi det gir falske prognoser.

Oppsummering prognose 13 år og 25 år etter sykdomsutbrudd:

Bell oppsummerer sine studier med at: 25 års studien avslører at barn og unge med ME har langt dårligere prognoser enn hva som etter hans mening har blitt feilaktig brukt etter 13 års studien. Dette er ett viktig poeng, fordi de færreste blir helt funksjonsfriske og forblir ikke funksjonsfriske selv etter 25 år.

Resultatene i 13 år studien med 20 % vedvarende invalidiserende ME er det samme som i 25 års studien. Resultatene for gruppen som tilfrisknet og/eller har en mild til moderat grad av ME viser ett langt mer nyansert bilde av prognosebildet og sykdommen ME.

Som Bell sier i presentasjonen tar han frem utbruddet på Island, hvor en så tilsvarende resultater med hensyn til prognose og også hvor feil forskere kan ta om en ikke stiller riktige spørsmål eller bruker verktøy som avslører hvem som fremdeles har sykdommen, altså symptomer som vedvarer.    

Oppsummering langtidsutsikter for sykdommen ME:

Både 13 år og 25 års studien tar utgangspunkt i barn og unge som ble rammet av ME. Disse barna er nå blitt +/- 40 år. Her kommer Bell med det kan sier er dårlige nyheter til ME-syke.

Grunnen til det er at en har vedvarende sykdomsaktivitet og han relaterer en god del til en nedadgående funksjonstilstand med oksidativt stress. Som han sier så er det flere studier som viser at ME pasienter har økt oksidativt stress som følge av sykdommen.

Det han bekymrer seg for og til dels ser er at vedvarende sykdom kombinert med alder ikke er en heldig kombinasjon, fordi det akselererer aldringsprosessene i kroppen.

Noe en faktisk må forberede seg på, fordi at en kan for eksempel ha hatt lavgradig ME, men har fungert med mestring over mange år, men så progresser sykdommen når du er 30, 40, 50.

Pasienten GB er ett eksempel på det hvor fysiske funksjonsskår er lave og viser tegn til at en er langt sykere enn en selv tror eller vil tro på.

Bell mener at spørsmålstillingen og fokuset bør rettes i større grad til:

Hvordan definere at en person med ME har blitt «frisk»?

Problemstillingen og forekomst av “Health-identity confusion”?

Konsekvensen av langvarig ME selv om pasienten har tilfrisket og har mild til moderat grad av ME og eller har vært i moderat grad gjennom det meste av sykdomsforløpet?

Hovedkonklusjon:

Bells 13 års studie har blitt feilaktig misbrukt til å påstå at barn og unge rammet av ME har gode prognoser til å bli frisk. De færreste blir helt frisk. Noe som samsvarer med tilsvarende studier.

Når barn og unge føler seg syke og de blir fortalt at de ikke feiler noe skaper dette identitetsproblemer og forvirring hos barn og unge.

20 % forblir invalidiserende syke med alvorlig til svært alvorlig grad av ME.

De fleste blir gradvis bedre og lærer seg å leve med sykdommen, såkalt coping og tar hensyn til egne begrensninger bevisst eller ubevisst. Mange lever gode og tilfredse liv, selv om de misset noen år på skolen.

Ortostatisk intoleranse er assosiert med høy sykdomsgrad hos barn og unge med ME.

Kommentar:

Bell formidler her en naturlig sykdomsutvikling i forhold til sykdommen ME. Han har aldri vært i tvil om at dette er en somatisk sykdom på grunn av at han hadde flere av pasientene i sin praksis før utbruddet kom.

Ingen i hans praksis har blitt prakket på at sykdommen og sykdomsfølelse ikke er reell og at trening og gradert trening er veien å gå for tilfriskning – heller tvert om. De kliniske observerbare tegnene etter gitte kriterier og sykdomshistorie er tilstede og da er det heller ikke i tvil om at det er sykdommen ME det er snakk om.

Sykdommen ME har aktivitetsbegrensing og god prognose er avhengig av å få god informasjon om sykdommen og bli regelmessig oppfulgt.

Kilder og referanser:

1 Bell, D et al. (2001) Thirteen-Year Follow-Up of Children and Adolescents With Chronic Fatigue Syndrome. Pediatrics Vol. 107 No. 5 May 1, 2001pp. 994 -998 (doi: 10.1542/peds.107.5.994)

Full tekst: FollowUp of Children and Adolescents With CFS_Bell_2001

2 Wikipedia

Google maps

3 David Bell’s April 2011 presentation to the Massachusetts CFIDS/ME & FM Association. Video opptak med same presentasjon som ble holdt under Invest in ME konferansen i mai 2011.

4 Referat 25 Year Follow up in Chronic Fatigue Syndrome: Rising Incapacity by Joan Livingston

5 Invest in ME, presentasjon i mai 2011

Dr Bell’s Disability Scale

Tidligere relevante innlegg:

Med fokus på ME-syke barn og unge: Oppfølgingsstudie fra 2010 inkludert pasienter med gjennomført «vanlig tradisjonell» behandling

Med fokus på ME-syke barn og unge: Wyller og vippetesten – ortostatisk intoleranse

SLUTTORD:

Identitetsproblemer og forvirring hos barn og unge med ME og voksne med ME i forhold til egen helse er noe som vi både ser og hører om, og inngår i Norge som rehabiliteringstilbud både fra NAV og i regi av helseforetakene.

Tidsskrift for Den norske Legeforening følger opp med nytt innlegg fra Redaktøren 7 februar 2012 – Meningsvokterne

“Det mest særegne i diskusjonen om mulige årsaker til og behandling av kronisk utmattelsessyndrom er de voldsomme emosjonene og den polariserte debatten – samt et inntrykk av at noen pasientorganisasjoner er villige til å gå langt for å fremheve forskningsresultater som går i én bestemt retning og undertrykke andre. «ME-kampen har preg av religionskrig. En del av debatten minner mer om kamp enn om meningsutveksling,» uttalte Bjarte Stubhaug til Finansavisen i desember 2011″

Tidsskrift for Den norske legeforeningen følger opp “Maktskiftet” med nytt innlegg fra Redaktørplass i siste utgave nr 3/2012, 7 februar 2012. Denne gang med lege og virolog  Charlotte Haug med “Meningsvokterne“.

I dette innlegget kan vi lese følgende:

Kronisk utmattelsessyndrom er alvorlig og anstrengende for alle involverte fordi det arter seg så forskjellig og vi ennå ikke kjenner årsakene. Men vi kommer ikke raskere til målet ved å ensrette debatten

«Jeg falt sammen på gulvet og gråt i to timer,» fortalte Robert Miller fra Reno til Jon Cohen, reporter for ScienceInsider i september 2011 (1). Han beskrev den enorme lettelsen han følte da Science i 2009 publiserte en artikkel som koblet retroviruset XMRV til kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) (2). Ifølge ham ble funnet presentert slik: «Endelig fant vi det, dette er årsaken til sykdommen og nå skal vi finne ut hvordan vi skal bekjempe den og kurere den!» Ikke rart han var optimistisk.

Problemet var bare at det ikke var sant. I september 2011 ble det klart at funnet ikke kunne repliseres ved andre laboratorier (3). I desember trakk Science artikkelen tilbake (4). På mange måter var det en helt vanlig sak innen vitenskapelig publisering, for forskningsfunn er lite verdt før de er gjentatt. Forskere tar ofte feil, selv når de publiserer i prestisjetunge tidsskrifter. Det kan være mange grunner til det: Man har overtolket funnene, gjort noen metodefeil, inkludert eller ekskludert feil pasienter, brukt statistikken galt. Den virkelige testen på om et nytt funn er holdbart, vil alltid være at andre, uavhengige forskere kommer til samme resultater. I XMRV-saken var det i tillegg uredelighet og juks. Derfor trakk Science artikkelen tilbake.

Det mest særegne i diskusjonen om mulige årsaker til og behandling av kronisk utmattelsessyndrom er de voldsomme emosjonene og den polariserte debatten – samt et inntrykk av at noen pasientorganisasjoner er villige til å gå langt for å fremheve forskningsresultater som går i én bestemt retning og undertrykke andre. «ME-kampen har preg av religionskrig. En del av debatten minner mer om kamp enn om meningsutveksling,» uttalte Bjarte Stubhaug til Finansavisen i desember 2011 (5). Stubhaug er psykiater med doktorgrad på feltet. En annen psykiater, professor Simon Wessely ved King´s College i London, får såpass eksplisitte trusler at posten hans rutinemessig gjennomlyses. Ifølge BMJ er han ikke alene (6).

I Tidsskriftet nr. 2/2012 skrev utviklingsredaktør Stine Bjerkestrand en lederartikkel om hvordan nye medier gir endrede maktforhold (7). Hennes hovedpoeng var å vise hvordan bloggere og tvitrere påvirker opinionen og myndighetene, ikke minst i samkjøring med tradisjonelle medier. Hun problematiserte også at de sosiale mediene ikke har samme profesjonsetiske forpliktelser eller tradisjon for å fremme en nyansert debatt som aktører i etablerte medier har og at fremstillingen derfor kan bli ensidig. Hun brukte det voldsomme medietrykket som oppsto høsten 2011 i kjølvannet av publiseringen av en norsk artikkel om en mulig ny behandling av kronisk utmattelsessyndrom som eksempel (7, 8). I redaksjonen var vi naturligvis klar over at temaet hun valgte seg som eksempel var kontroversielt. Men eksemplet var godt og illustrerende, og det var naturligvis uaktuelt å la være å bruke det fordi vi kunne frykte at debatten etterpå kunne bli vanskelig.

Debatt er det blitt – ikke minst i sosiale medier. Bjerkestrand og Tidsskriftet er bl.a. blitt beskyldt for å «ta parti» og ikke anerkjenne Fluge og medarbeideres forskning. Det stemmer ikke. Forskningsfunnene som ble presentert i PlosONE er interessante, men har sine begrensninger, slik all forskning i tidlig stadium har. Det har forskerne selv påpekt, og det blir ytterligere utdypet i kommentarfeltet til artikkelen (8). Her trengs mer og bredere anlagt forskning, fortrinnsvis utført av en uavhengig gruppe. Altså helt som normalt. Det er først når man for eksempel sjekker lenken for «media response» at noe blir uvanlig. Det blir tydelig at norske medier gikk mye lenger enn andre i å karakterisere funnene – «gjennombrudd» og «promising» betyr forskjellige ting.

Også norske helsemyndigheter har oppført seg uvanlig. En drøy måned etter at Fluge og medarbeideres artikkel var publisert, ga helseministeren dem en ekstrabevilgning. Hvorfor? «Det er fordi dette er et arbeid de har gjort utenom jobben sin på Haukeland universitetssykehus. Og så må vi jo få forskningen videreført i en litt større sammenheng, og for å få til det har vi bevilget de to millionene,» sa helseministeren til TV2 (9). Det er nok mange forskeres drøm å få så rask respons fra bevilgende myndigheter. Helsedirektoratet på sin side underkjente først Kunnskapssenterets rapport om behandling av kronisk utmattelsessyndrom og anbefalte dernest diagnosekriterier fra en internasjonal gruppe fagfolk (10, 11). Rapporten er omdiskutert (12). Direktoratets fremgangsmåte er ikke akkurat i tråd med dets egne Retningslinjer for retningslinjer.

I artikkelen jeg nevnte i innledningen (1), uttrykte også Marly Silverman at hun i utgangspunktet var «ekstatisk» ved tanken på at XMRV kunne knyttes til sykdommen og så på funnene som en «gave til foreningen og pasientene». Hun ble svært skuffet over at funnene ikke stemte, men håpet de spennende teoriene ville trekke flere forskere til feltet: «Jeg har ikke svaret, men jeg håper bare at vitenskapen fortsetter å lete og finne ut av det.» Det er nettopp det som kan bli problemet: At forskere og klinikere kvier seg for å beskjeftige seg med denne pasientgruppen.

Kronisk utmattelsessyndrom er en alvorlig sykdom og anstrengende for alle involverte fordi den arter seg så forskjellig og vi ennå ikke kjenner årsakene. Det er forståelig at pasienter og pasientorganisasjoner er utålmodige og ønsker effektiv behandling. For å komme nærmere målet trengs en bredest mulig og mest mulig fordomsfri tilnærming. Vi kommer ikke raskere til målet ved å ensrette debatten.

Referanselisten finner du i innlegget her og/eller å trykke på hyperkoblingene i Redaktør-innlegget fra C. Haug.

*****

Leserinnleggene fra Fluge og Mella ved Haukeland, lege Maria Gjerpe, Prof. Ola Didrik Saugestad, Generalsekretær i ME-foreningen Anette Gilje og T. Korsvold i TV2, som er en respons på “Maktskiftet” kan du lese her

***

en kort mhj kommentar:

Beklagligvis mye å ta fatt i i dette redaktør-innlegget fra C. Haug om mediadebatt, ensidig fokusering osv osv.

Når det gjelder forskningsinnsatsen på ME – fronten internasjonalt så anbefaler jeg blogginnleggene til Jørgen Jelstad, som indikerer en økt forskningsinnsats i motsetning til hva C. Haug prøver å formidle med følgende utsagn “Det er nettopp det som kan bli problemet: At forskere og klinikere kvier seg for å beskjeftige seg med denne pasientgruppen..”

*****