Kategoriarkiv: ME-syke barn og unge
Med fokus på ME-syke barn og unge: Møter mange fortvilte ME-foreldre
I Rogaland ligger ME-syke barn som knapt kan reise seg fra senga. – Mitt inntrykk er at det er mange unge ME-syke i Rogaland, barn og unge som er så syke og utmattet at de ikke klarer å gå på skolen eller delta i vanlige familieaktiviteter. Jeg møter så mange fortvilte foreldre, sier Anette Gilje, generalsekretær i den norske ME-foreningen i en avisartikkel i Aftenbladet 24 mai 2012.
Onsdag møtte hun foreldrene til 25 barn og unge med ME-sykdommen på et kurs ved Stavanger Universitetssjukehus.Torsdag kveld deltar hun på et åpent møte i Stavanger om den alvorlige ME-situasjonen.
Fra ME-foreningens facebook-side kan vi lese følgende:
Foreldre til 25 ME-syke barn og ungdom deltok på innholdsrikt Foreldrekurs i regi av Stavanger Universitetssjukehus (SUS).
Spennende møte i Stavanger med orientering om nystartet foreldrearbeid: Styret i Rogaland fylkeslag ønsker velkommen til vårmøtet i morgen, torsdag, klokken 18 i FFOs lokaler i Hillevåg. Generalsekretær Anette Gilje informerer om siste nytt i ME saken, Anne Kristin Skjørestad orienterer om nystartet foreldrearbeid og leder Åse Marie Lønning gir oppdatering om arbeidet i fylkeslaget.
Videre i Aftenbladets artikkel kan vi lese:
- ME er en sykdom som har med svikt i immunforsvaret å gjøre. Hittil er det ingen dokumentert behandling virker slik at man blir frisk. Det er mange grader av ME, men selv i mild grad kan sykdommen være nokså invalidiserende, sier Gilje, som selv har hatt ME i mange år.
Mangler forskningsmidler
For noen måneder siden la to leger ved Haukeland universitetssykehus fram forskning som tyder på at en kreftmedisin kan gi god hjelp til ME-syke. Dette vakte stor oppsikt. Men de må forske videre før man kan avgjøre om denne kreftmedisinen kan brukes på ME-syke.
- Vi håpet at finansiering av dette forskningsprosjektet skulle komme med revidert nasjonalbudsjett. Men regjeringen la ikke fram noe. Hvis ikke Stortinget prioriterer dette, kan det gå lang tid før legene kan begynne på forskningsprosjektet. Og i mellomtiden ligger barn og unge der utmattet av sykdommen, sier Gilje.
Nedslående konklusjoner i rapporten:
Flere av helseforetakene har ikke bygget opp noe spesifikt tilbud til ME-pasienter. Det er manglende enighet om diagnostiske kriterier. Det er mangel på kurativ behandling. Det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for de dårligst fungerende med ME. Det er mangel på kunnskap om ME i sosial-, velferds- og helsetjenesten. Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med ME.
Følge kroppens signaler
- Holdningen til ME-syke hos mange, leger inklusive, har vært at de bør trene og bygge seg opp for å komme ut av utmattelsen. Det andre tilbudet har vært kognitiv atferdsterapi.
Men en stor brukerundersøkelse som vi nylig har gjennomført, viser at et stort flertall ME-syke melder at trening blir de dårligere av, og kognitiv atferdsterapi har ingen effekt.
Derimot opplever rundt 70 prosent at en såkalt aktivitetsavpasning, altså at man ikke gjør mer enn man har krefter til, fører til at de opplever forbedring av sykdommen, sier Gilje.
Kan være andre sykdommer
Hun er også opptatt av at mange kan ha fått en ME-diagnose på feil grunnlag.
- Det er mange sykdomstilstander som kan gi ME-lignende symptomer. Men har leger gitt en person ME-diagnosen, får man ikke videre utredning på symptomer man har. Kanskje har en del ME-pasienter egentlig andre sykdommer, som de kunne fått behandling for. Derfor må en personen undersøkes og utredes grundig, sier Anette Gilje.
***
I Rogaland ligger ME-syke barn som knapt kan reise seg fra senga. – Mitt inntrykk er at det er mange unge ME-syke i Rogaland, barn og unge som er så syke og utmattet at de ikke klarer å gå på skolen eller delta i vanlige familieaktiviteter. Jeg møter så mange fortvilte foreldre, sier Anette Gilje, generalsekretær i den norske ME-foreningen i en avisartikkel i Aftenbladet 24 mai 2012.
Den Internasjonale ME-dagen 12 mai – Brent av Frost
Mange av oss bruker mye av vår lille kapasitet til å bevisstgjøre og sette fokus på sykdommen ME året rundt – Norge rundt – Verden rundt…
Forskning vil til syvende og sist avsløre og ende den faglige striden – inntil da blir flere og flere ME-pasienter “Brent av Frosten” av fagfolk som underkjenner sykdommens realitet, kastet ut av legekontor, avslag på ung uføre for gjøken som er oppnevnt som faglig medisinsk rådgiver i Trygderetten ikke tror på sykdommen ME og har til og med skrevet kritiske kronikker – dette sier mer om Trygderettens inhabilitet som ett liksom uavhengig rettssystem. Forskere som er tilhengere av pseudo-somatikken far lever i oldtidens visjoner og beklageligvis for disse har teknologien kommet langt lengre enn de ønsker…. Den jævelen som motsetter seg Pseudo-somatikkens visjoner vil brenne i hælvete, utstøtt fra det gode selskap og kalt kvakksalvere – valget er derfor intet ett reelt valg!
Manipulering og propganda, feilinformasjon og dertil den stygge konsekvens har de oppnådd sin markedsføringsstrategi – infiltrasjon av holdninger og behandlingstiltak som reduserer mulighetene for en bedre prognose og tilfriskning av denne pasientgruppen rammet av ME.
Inntil forskning ligger på bordet som avslører abnormale immunologiske og neurologiske, samt multisystemisk påvirkning på indre organer og kroppens samspill – blir pasienter hver dag Brent av Frosten - akkurat som sanatorium-barna med TB - de får nå sin oppreisning og rettferd for den traumatiske adskillesen fra sin familie på månedvis, årevis – mentalt og fysisk vold og overgrep FORDI noen mente at dette var den beste måten å få TB-barna friske på: DE TOK FEIL!
NÅ tar de FEIL igjen – oppgjørets time vil komme!Vit mer om Rituximab og ME: Patogenese og biomarkører ved kronisk utmattelsessyndrom – Årsrapport 2011 fra Helse Vest
I de neste innleggene skal vi se nærmere på prosjektet Rituximab som behandlingstilnærming for sykdommen ME (G93.3). Ved Kreftavdelingen ved Haukeland Universitetssykehus (HUS) har Øystein Fluge og Olav Mella i samarbeid med Nevrologisk avdeling gjennomført kliniske studier for å evaluere B-lymfocytt deplesjon ved bruk av det monoklonale anti-CD20 antistoffet Rituximab mot symptomene ved kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME). HUS gjennomførte først en pilotstudie som en kasuistikkserie med tre pasienter (Fluge and Mella (2009) BMC Neurology.), og deretter en dobbelt-blind, placebo-kontrollert og randomisert studie med 30 pasienter (Fluge et al. (2011) PloS ONE).
Hypotesen er at CFS/ME, som ofte forutgås av infeksjoner, kan være en form for autoimmun sykdom. Antagelsen er basert på forløp for respons og tilbakefall etter B-celle deplesjon. Mens B-cellene reduseres til svært lave nivå i perifert blod innen få uker, er det ”forsinkelse” fra 2 opptil 7 mnd før start av klinisk respons, noe som kan være i samsvar med gradvis eliminasjon av autoantistoffer. Responsrate og tidsforløpet for respons og tilbakefall er i samsvar med det som kan sees etter Rituximab behandling ved for eksempel rheumatoid artritt. Overvekt av kvinner, en påvist genetisk predisposisjon og forekomst av andre autoimmune sykdommer i familien er andre forhold som antyder en mulig autoimmun patogenese. I den randomiserte studien var det 1/3 av de som fikk Rituximab som ikke hadde tegn til klinisk respons.
Patogenese og biomarkører ved kronisk utmattelsessyndrom:
Helseforetakene utgir årlige rapporter om forskningsprosjekter. Patogenese og biomarkører ved kronisk utmattelsessyndrom er prosjekt 911557 med prosjektansvarlig Olav Mella. Lokalisert under: Treatment Developement – Inflammatory and Immune System
I årsrapporten for 2011 fra Helse Vest, Helse Bergen HF kan vi lese følgende:
Kronisk utmattelsessyndrom (KTS) er en hos mange pasienter invalidiserende sykdom med foreløpig ukjent årsak. Dette prosjektet er translasjonell kombinasjon av en klinisk interven-sjonsstudie og laboratoriescreening for å finne en biomarkør som kan forklare sykdomsmekanismene.
I 2011 publiserte vi som de første en dobbelt-blindet, placebo kontrollert studie av intervensjon med et monoklonalt antistoff (Rituximab) ved KTS. Studien vakte en betydelig nasjonal og internasjonal oppsikt (tidsskriftartikkelen har over 26000 nettreff etter 3 måneder), da den sterkt indikerer at KTS er en sykdom hvor B-lymfocyttene spiller en avgjørende rolle for vedlikehold av sykdomssymptomene.
Den støtter vår hovedhypotese om at KTS er en sykdom der immundysregulering, sannsynligvis gjennom en autoimmun mekanisme, kan være utløsende og vedlikeholdene i sykdomsbildet.
Studien og patenteringen av CD20-rettet B-celledeplesjon som behandlingsprinsipp ved KTS resulterte i at Fluge og Mella fikk Bergen Teknologi Overførings/Sparebank Vests Innovasjonspris for 2011.
De kliniske resultater forteller om en 3-8 måneders forsinkelse fra B-lymfocyttdeplesjonen til begynnende klinisk bedring hos pasientene, noe som kan passe med en gradvis eliminasjon av autoantistoffer.
Det kliniske sykdomsbildet indikerer affeksjon av nervesystemet, mest sannsynlig en interferens i nevrotransmisjon.
Vi har de siste par årene arbeidet systematisk for kartlegging av mulige autoantistoffer i serum fra pasienter som inngår i våre kliniske studier. Det er brukt cDNA ekspresjonsteknikk fra ulike vev (rottehjerne, humant hjernevev) med bruk av pasientserum tatt forut for intervensjon, western immunoblot fra ulike vev i det perifere og sentrale nervesystem, og immunohistologi er benyttet.
Vi forbereder opprensing av potensielle autoantigener i vevsekstrakt på kolonne (dermatan-sulfat) før 2D gel elektroforese med bruk av avansert proteomic analyseverktøy. Vi har også under arbeid en omfattende autoantistoff screening med bruk av nitrocellulose-dekkede glasslides printet med 9500 rekombinant uttrykte humane proteiner i kombinasjon med pasient- og normalserum.
Vi har i 2011 også gjort analyse av 50 cytokiner i serumprøver fra pasienter før behandling. Disse prøvene vil brukes som bakgrunn for utvelgelse av selekterte cytokiner som skal analyseres i samtlige prøver gjennom hele oppfølgingen (12 mnd.) av pasientene etter B-lymfocyttdeplesjonen.
Vi har startet måling av genuttrykk i lymfocytter etter en forsiktig standardisert fysisk belastning hos pasienter med mild til moderat KTS. Genaktiviteten i selekterte gener endres raskt etter anstrengelse hos KTS pasienter, til forskjell fra normale, og kan analyseres ved hjelp av RT-PCR – Taqman.
Samme teknikk brukes også for å kvantitere fortsatt tilstedeværelse av Epstein-Barr virus i pasientene (mononucleose er den hyppigste infeksjon som utløser KTS).
I samarbeid med Charite sykehuset i Berlin er det utført måling av immunreaktivitet mot EBV, mot multiple epitoper på viruset, før og 8 mnd. etter Rituximab hos respondere og non-respondere.
Påvisning av et autoantistoff ved KTS vil ha et betydelig potensiale som en diagnostisk markør ved KTS og kan kanskje også fungere prediktivt for hvem som vil kunne nyttiggjøre seg intervensjon med B-lymfocyttdeplesjon.
Det aktuelle prosjektet er støttet av Helse Vest med en teknisk stilling og driftsmidler i 2011.
Fra slutten av året er Kavlifondet kommet inn som en samarbeidspartner, noe som vil bidra til at arbeidet kan få større moment.
-
Mer om:
Studien og patenteringen av CD20-rettet B-celledeplesjon som behandlingsprinsipp ved KTS resulterte i at Fluge og Mella fikk Bergen Teknologi Overførings/Sparebank Vests Innovasjonspris for 2011
I en artikkel 18 november 2011 i fra utdelingen av Innovasjonsprisen 2011: «Kreftlegene fra Haukeland som står bak ME-gjennombruddet vant BTO / SPV Idekonkurranse 2011» kan vi lese blant annet:
Bildetekst: Avdelingsdirektør/Professor Olav Mella og Overlege Dr. Med. Øystein Fluge tok imot premien på kr 100 000,- under Bergen Næringsråd sin årskonferanse i går. Kreftlegene benyttet anledningen til å rette en spesiell takk til sykehusdirektør Stener Kvinnsland og pasientene som har vært med i studien. Erna Solberg møtte prisvinnerne, direktør bedriftsmarked i Sparebanken Vest Henning Nordgulen, og BTOs direktør Anders Haugland etter prisutdelingen
Årets vinner er kåret av en jury som har bestått av Audun Wiborg (Novator AS), Solveig Holm (Bergen Næringsråd), Karstein Lien (Sparebanken Vest) og Alf-Henning Drage (ved NHH). Kriteriene som er lagt til grunn for utvelgelsen er modenhet i produkt, markedspotensial, potensial for kommersialisering internasjonalt samt at stipendet kan bidra til å ta prosjektet ett steg videre i utviklingsprosessen.
Juryen legger vekt på det kommersielle potensialet som vinnerbidraget har internasjonalt. Samtidig gir funnene i studien håp om at et første steg er tatt på veien både mot å stille en diagnose og å finne en kur for ME. Det har iallfall tent et håp for de som er rammet av sykdommen, og vi ønsker lykke til i det videre arbeidet.
Blogginnlegg om at Kavlifondet støtter forskningen på jakt etter biomarkører i ME-pasienter:
Les mer:
Kavlifondet sikrer grunnforskning på ME-pasienter – jakten etter biomarkører
Kavlifondet har valgt å støtte Fluge og Mellas forskningsprosjekt med Rituximab behandling av ME
Oppsummering og Kommentar:
I årsmeldingen for 2011 kan vi lese at:
Det er foretatt målinger av 50 ulike cytokiner, som deretter skal vurderes for relevans.
Jakten på auto-antistoffer fortsetter.
De har sett på genuttrykket i lymfocyttene etter lett belastning for å se endringer.
Med hensyn til Epstein-Barr, kyssesykeviruset EBV sier og undersøker de dette:
«Samme teknikk brukes også for å kvantitere fortsatt tilstedeværelse av Epstein-Barr virus i pasientene (mononucleose er den hyppigste infeksjon som utløser KTS).
I samarbeid med Charite sykehuset i Berlin er det utført måling av immunreaktivitet mot EBV, mot multiple epitoper på viruset, før og 8 mnd. etter Rituximab hos respondere og non-respondere.»
EBV viruset liker seg godt i B-celler/lymfocytter og vil være relevant for å evaluere pasienter og effekt av Rituximab siden EBV-reservoaret er i B-cellene. En stor andel av pasientene har kyssesyke som sin triggerårsak til utvikling av ME, spesielt barn og unge. EBV er ett herpesvirus og kan også reaktiveres etter langvarig sykdom.
Forskningsinnsatsen til teamet på Haukeland ble belønnet og hedret med Innovasjonspris/pris for årets beste ide i 2011.
Kavli-fondet gjør at kvantiteten og kvaliteten av innsamlet materiale og analyse for underforliggende mekanismer og jakten etter en diagnostisk biomarkør kan intensiveres. Noe som sier oss hvor mye finansiering betyr i forskningens verden.
Jeg vil takke for innsendt tips på disse årsmeldingene – tusen takk!
Referanse:
Patogenese og biomarkører ved kronisk utmattelsessyndrom Årsrapport 2010 og 2011 Helse Vest
Tidligere innlegg i bloggserien Rituximab og ME:
Vit mer om Rituximab og ME: Resultater fra dobbelt-blind, placebo-kontrollert og randomisert studie med 30 pasienter
Vit mer om Rituximab og ME: en kort reprise av vedlikeholds-studiene KTS-2-2010 og KTS-3-2010
SLUTTORD:
Prosjekt 911557 «Patogenese og biomarkører ved kronisk utmattelsessyndrom» er virkelig en gullstandard for grunnforskning på ME når vi kommer til eventuelle kliniske funn, patogenese og jakten etter en diagnostisk biomarkør (en eller flere), samt jakten på ett eventuelt auto-antistoff. Ett prosjekt som vil komme til å bety hvordan sykdommen ME skal behandles, oppfattes og ikke minst for aksepten av ME som en alvorlig og invalidiserende sykdom.
Når dagen kommer for publikasjon og resultatene av dette prosjektet slippes kan ME pasienter virkelig få sin verdighet og rettferdighet oppfylt. En ny tid vil komme….
