Immunsystemet til ME pasienter: En case-studie – ett immunforsvar full av avvik!

I en rekke blogginnlegg har vi sett litt på funnene som er gjort i immunsystemet til ME-pasientene med tanke på blant annet B og T- celler/lymfocytter, cytokiner og fenomenet IRIS. Postulert ett spørsmål om det er immunresponsreaksjonene som medfører vedvarende sykdomsaktivitet og økt risiko for utvikling av autoimmun sykdom. Dette innlegget fremviser jeg mine egne blodprøve-resultater og ser hvor det ender opp med blant annet Klimas oversiktsstudie fra 2000. Så hvordan kan en pasients immunsystem som tilfredsstiller de strengeste kriterier til sykdommen ME se ut?

Kort om sykdomshistorie:

Jeg fikk en bakteriell infeksjon i 2003 og har det vi på ME-språket vil kalle en gradvis og beklageligvis progresserende utvikling av sykdommen ME. Når vi snakker om nyoppstått og en unormal trøtthet så var den sommeren 2003. Kræsjet kom ikke før en høstdag jeg satt ute på verandaen og i ett brøkdel av noen sekunder delte kroppen seg i to og det var bare å krype i seng med alle klær på, to dyner og fryse halvt i hjel. Ett typisk tegn på virus-infeksjon.

Jeg var gradvis sykemeldt i de neste 52 ukene. Så lenge en kan reise på jobb, så gjør en jo det og på min jobb er det ingen som tar over. Passelig liksomfrisk fra høsten 2004, men som mange før meg beretter – all energi går med på jobb og hviling resten av tiden. Etter vinterferien i 2005 var det ikke mer å hente av skrotten og siden har jeg ikke vært på jobb heller. Selvfølgelig diagnostisert med angst, depresjon, panikkanfall og det normale som en tenker om ME-pasienter og behandling ble jo deretter. Ingen kunnskap for ME visste jeg ikke hva var eller om noen som helst sykdommer. Hvorfor det – jeg har jo ikke engang hatt influensa eller knapt nok vært forkjøla i mitt liv. Dessuten så går alt så mye bedre i mårra…

En bihulebetennelse i februar 2006 gjorde ikke saken bedre. Tre dager ut i forløpet var siste dagen for at kroppen min sov av seg selv – jeg var blitt paradoksal søvnløs. Ja og ikke visste jeg at det var bihulebetennelse, så det tok seks dager før jeg reiste på legevakta og fikk konstatert en crp på over 200. En måned tok det før jeg var på litt opptur igjen, redusert og i en fase som vi kaller for jo-jo-fase (moderat ME). Det betyr at en kan være ute den ene dagen og neste så ligger du, eller flere dager før du kræsjer.

Full innsykning (alvorlig til svært alvorlig ME) av sykdommen skjedde i månedsskifte okt/nov 2006 etter en hyggelig sammenkomst med foreldrene på skolen. Fra den søndagen ble det sengeliggende og mørkerommet store deler av døgnet. Alle symptomer økte i omfang og intensivitet.

Likevel en snartur på biblioteket etter en legetur og mannen min fant en bok om «jappesyke» som han syntes jeg burde lese. Underlig sak…

Puslespillbiter faller på plass og deretter reise til legen for å få den der dritten avbekrefta. I boka stod det jo at det bare skulle til en blodtest!

Jeg må nok si at jeg da etter hvert forsto at en hadde blitt rammet av noe min fastlege i alle fall ikke trudde på eller hadde kunnskaper om og ei resten… om historien var stygg fra før – er det nå marerittet uten sidestykke starter……

Lillestrøm Helseklinikk kommer som bestilt i 2009 og jeg hadde allerede iverksatt «ingen liker å bli lurt kampanje»:

Jeg var kun ute etter en ting: objektive prøveresultater og utredning, samt behandling selvfølgelig. Saken er at jeg har avvik på immunsystemet allerede fra år 2003 med hensyn til forhøyet hvite blodlegemer. Også etter vanlige prøver på rutinekontroller under sykemeldingsperioden ble det påvist forhøyet verdier. I psykiatrirapporten står det at de er uten relevans og jeg har vrangforestillinger etter å ha prøvd å forklare alle de rare symptomene – men det ringte tydeligvis ikke noen som helst bjeller enda han har sånne hmmm… «sånne som meg…!» Ta med båndopptaker om du skal noen steder, for det du forteller trenger ikke være i samsvar med det som står i journalen din…

Resultater:

Oppskriftsmessig utredning med struktur og målbevisst ende:

Med hensyn til blodprøver gjorde LHK en utvidet blodtesting, såkalte orienterende prøver som sendes til AHUS med serologi mm.  På den tiden sendte de også tester til REDlabs/Belgia i tillegg, inntil at de avsluttet tidlig våren 2010. Det er feil på mine prøver også og jeg kan dermed ikke bruke de til noe, samt kasta bort over 25 000 kroner…

Senere har de fått andre samarbeidspartnere med de mest hensiktsmessige prøvene, som Quest-prøvene. Mye av serologien har gått til St. Olavs, som har en meget bra mikrobiologi-lab, mye går til AHUS, OUS/Ullevål, Riksen og Aker.

Resultater av mine immunologiske prøver:

Tabell 1: viser utvalgte blodprøver fra nåtid og tilbake til første utredning av orienterende prøver i 2009. A: AHUS, alle orienterende prøver AHUS, U: Utvidet immunofenotyping Ullevål, Q: Quest labs, USA. Leukocytter (alle de hvite blodlegemene), neutrofile (akutt-fase innen få timer etter infeksjon), Lymfocytter (B, T og NK-celler). Ig= immunglobliner/antistoffer fra B-cellene. IgM er første fase i dannelsen i antistoffer, deretter dannes for eksempel igG. IgE er ofte forhøyet ved allergi (ikke målt). IgD måles ikke så ofte. C-3 og C-4 er komplimentfaktor. Her har jeg tatt med Erytocytter altså mengden av røde blodceller (RBC), Ferritin som er jernlageret og responderer som ett akutt-fase protein ved infeksjoner/inflammasjoner og Hemoglobin status (Hb). Stoffskifteprøver, leverprøver og gamma GT.

*Viser avvik i forhold til referanseverdi, forhøyet eller mangler. Referanseverdier er utifra konfidensintervall, normalfordelingskurve 95 % av friske befolkningen faller innunder. Noen av intervallene er store, og det er grunn til å være litt obs om du er høyt eller lavt i intervallet. Noen ganger har det klinisk betydning sett ut i fra sykdomshistorie, men de fleste leger bryr seg ikke om slikt. Ideelt sett burde en hatt målinger som viser da en var frisk, for å se hvor en normalt ligger. Verdier midt i intervallet er trygge.

Tidligere blodprøver, bare fra AHUS 2005 – 2007:

Tabell 2: Det lokale lab-senteret har avvik i forhold til AHUS. De som er passelig riktig, men er sagt til å være lavere enn de skal er verdien på WBC (hvite blodlegemer). Ferritin og Hb er antatt korrekt. Nå må det sies at alle rutineprøver på WBC er forhøyet siden 2005, så fastlegen burde ha stilt seg det spørsmål om dette var normalt. Men i stress-teoriens verden så er jo alt normalt – til og med forhøyet nøytrofile celler som faktisk viser akutt-infeksjon og/eller kronisk aktivisert immunforsvar!

Blodprøver fra 2003 til 2004, lab ukjent (mulig fyrst):

Tabell 3: Blodprøver fra perioden 2003 til 2004. siste måling før jeg flyttet til ett annet sted er tatt i midten av juni 2004. Som nevnt hadde jeg gradvis sykemelding i fra 80 %, 50 %, aktiv sykemelding med jobb to til tre dager i uka (rimelig uforutsigbar, samt at jeg ikke hadde fått info at du egentlig er 100 % sykemeldt på aktiv) til 100 % som ett endelig forsøk på slutten før ferien startet.

Serologi-prøver ble først tatt etter jeg mistenkte ME i 2007 og krevde legens «velsignelse» på å få tatt anbefalte prøver som står beskrevet på ME-forum på den tiden.

 T-celle panel/utvidet immunologisk test ved OUS/Ullevål, riksen:

Dette testpanelet brukes for kartlegging av primær immunsvikt. Testen inkluderer komplementundersøkelser av eventuell komplementdefekt og funksjonell komplementaktivitet av de tre aktiviseringsveiene klassisk, mannosebindende lectin (MBL) og alternativ, Immunglobuliner, Flowcytometrisk analyse av T-celle-subpopulasjon og en immunofenotyping/leukocytt-undersøkelse.

Min analyse av T-celle subpopulasjon ser slik ut (passelig gresk!):

I en flowcytometrisk analyse av T-celle subpopulasjon- immunofenotyping, blir det foretatt målinger på følgende antigener/proteiner: CD3, CD4, CD8, CD27, CD28, CD45RA, CD45RO, TCR alfa/beta, CD31 og CXCR5. Referanseområdet er i parentes og i henhold til European Society for Immunodeficiencies.

Dobbelt negative (CD3+, CD4-, CD8-, TCRalfa/beta+: 1,2 % av CD3+ T-lymfocyttene (0,4 – 2,2)

CD4+ memory T-celler (CD4+, CD45RO): 53 % av CD4+ T-celler (29 – 63)

*FH Follikulære-lign CD4+ T-celler (CD4+, CD45RO, CXCR5+): 14 % av CD4+ T-celler (4,6 – 13)

CD4+ naive T-celler (CD4+, CD45RA): 55 % av CD4+ T-celler (32 – 73)

*LI CD4+, CD31+ native T-celler ( CD4+, CD45RA+, CD31+): 42 % av CD4+, CD45RA T-celler (41 – 79)

CD8+ naive T-celler (CD8+ CD27+ CD28+): 66 % av CD8+ T-cellene (43 – 91)

*FH Early CD8+ effektor/memory T-celler ( CD8+ CD27+ CD28-): 19 % av CD8+ T-celler (3 – 18)

Late CD8+ effektor/memory T-celler (CD8+ CD27- CD28-): 13 % av CD8+ T-celler (1-41)

*forhøyet (FH) og Lavt i intervallet (LI)

Komplement-faktorene: Mine er normalt aktivisert og ingen komplementdefekt.

 Analyse og diskusjon:

Resultatene avslører ett kronisk aktivisert immunforsvar, aktiviserte lymfocytter og stadig forhøyet nivåer av nøytrofile celler som indikerer infeksjon. Ferritn –nivået er høyt og forhøyet som indirekte indikerer infeksjon og inflammasjon. Jeg har sjelden utslag på crp og senkning. Hb-verdien er høy og har holdt seg høy gjennom sykdomsperioden. Stoffskiftet ser ut til å å ha holdt stand.

C4a er forhøyet som avslører aktivitet i komplement-systemet og dertil inflammasjon.

Fra intro del en kan vi lese:

Vi gjorde en studie på 27 nyrekruterte CFS pasienter med hensyn til fysiske/somatiske symptomer, sykdomsplager og assosiasjonen til aktiviserte lymfocytter. En økning i både Th-celler og T-celler var assosiert med høyere frekvens av alvorlighetsgrad av ømme lymfeknuter, høyere alvorlighetsgrad av kognitive problemer som hukommelse og konsentrasjon/fokus og hodepine. Jo høyere aktiviserte CD8+ T-celler var assosiert med høyere sykdomsgrad av både ømme lymfeknuter, utmattelse og søvnforstyrrelser.

Prøveresultatene mine viser aktiviserte lymfocytter, forhøyet verdier av CD3+ T-celler, CD4+ T-hjelper celler og CD8+ T-hjelper celler. Lymfeknutene er konstant ømme og forstørret, noe de har vært siden i alle fall 2005. Søvnproblemer, ja når en er paradoksal søvnløs kan en vel kanskje si at en har søvnforstyrrelser. Kognitiv svikt, ja men ett symptom som kan forbedres noe med medikamenter. Uten går jeg rett i kognitiv svikt og kan verken lese eller skrive. Før behandlingen ved LHK var imidlertid kognitiv svikt med samme medikament-dosering noe verre.

Fra intro del to om immunglobuliner kan vi blant annet lese:

Spontan og mitogen-indusert immunoglobulin syntese er undertrykket i 10 % av CFS pasientene. Dette kan være ett resultat av en økning av T-cellenes undertrykkelse av Ig-syntese på bakgrunn av studier/forsøk som viser en lignende effekt observert i in vitro ved bruk av normal allogenetiske B celler.

Minst 12 studier viser at antistoff-produksjonen fra B-celler er avtagende og med hensyn til subklassene IgG1 og IgG3 er det en stor andel av pasientene som viser mangler.

Som mine resultater viser mangler jeg allerede IgM og både IgG og IgA er lave i intervallet. Siste prøveverdi viser at IgG1 klassen er under intervallet og igG3 er på intervallgrense.

 Hvor lenge T-cellene har vært forhøyet er ikke gitt, men det er grunn til å anta at det kan ha vært en god stund før målingene ble gjort i 2011 på bakgrunn av lymfocyttverdiene. IgM mangel var allerede funnet ved første måling i 2007 og IgG verdien lå lavt i nedre del av intervallet.

Aktiviserte T-celler er hovedkilden til cytokinet IL-4 (Th2), sammen med mastceller. IL-4 er assosiert med allergiske/hypersensitive og autoimmune reaksjoner. IL-4 er antagonist med IFN-gamma (Th1). Allergiske og forsinket hypersensitivitets reaksjoner er dominerende i symptomlista mi.

Der er grunn til å anta at jeg muligens kan ha økt produksjon av IL-4 og dermed produseres Th2-celler.

Forhøyet nivå av TGF-beta:

Som vi kan lese i intro del to så er det kun tre studier som er gjort med hensyn til TGF-beta, men alle viser at der er funnet høye verdier i ME-pasienter.

Jeg er intet unntak med en verdi på 5680 hvor høyeste referanseverdi er 2382, så verdien er ganske så forhøyet. Siden sykdomstilstanden ikke har bedret seg vesentlig (max KS 50 med medikamenter) må en kanskje anta at den fremdeles er forhøyet.

TGF-beta 1 er ett cytokin med mange funksjoner og er ett såkalt nøkkelcytokin og dertil dirigenten i orkesteret. Den interagerer med mange av immunsystemet mekanismer og samspill. Dysregulering kan indusere programmert celledød. Leukocytter utsondrer TGF-beta 1 og i min kropp ser det ut til å produsere en hel del leukocytter. Den påvirker både differensiering av T-hjelper celler og B-celler. Så en kan kanskje antyde at den spiller en rolle i min sykdomsprofil.

TGFbeta kan agere som en kjemotaktikker (det skapes en gradient av, som tiltrekker), som medfører en immunrespons for noen patogener.

Makrofager og monocytter responderer på lave nivåer av TGFbeta i forhold til denne prosessen. I denne utsondres det faktisk cytokiner som IL-1alfa, IL-1beta og TNF-alfa og øker fagocytosen.

Samtidig økes både iNOS og reaktive radikaler som da medfører både nitros- og oksidativt stress.

Begge deler er observert og funnet i ME-pasienter og det kan kanskje ikke utelukke at denne prosessen er fremtredende i min kropp heller.

NK-celler:

Som de siste prøveverdiene viser er NK-verdiene ikke lave. Disse testene sier imidlertid ingenting om dens funksjon, altså evne til å drepe bugs.

Oppsummering:

Til syvende og sist taler funnene for seg selv, men den underforliggende årsakene kan være flere. Hver dag blir vi utsatt for antigener/allergener og kroppen responderer, for en nyutløst infeksjon vil i alle fall ikke være heldig.

Utviklingen av immunforsvaret ser heller ikke ut til å respondere meget på behandling, så her gjelder det små tiltak.

På grunn av intoleranser så er det i tillegg meget vanskelig å behandle fordi immunforsvaret responderer utilsiktet på innholdsstoffer. Selv multi-vitaminer på boks gir negativ effekter. Listen over ikke-tålbare preparater og medikamenter har blitt lang. Ikke engang melatonin er tålbart, ei ibux, paragin forte, pinex forte, naproxen etc osv.

Omfanget av symptomer er høyt og stort. Og de kommer ikke forsinket. Noe bedring i enkelte symptomer som følge av mage/tarm behandlingen har det vært, og alle monner drar, selv om det ikke har gjort signifikante utslag på funksjonsskalaen.

Slik at jeg er en av de behandlings-resistente pasientene og dertil vanskelig å behandle, men blir kontinuerlig oppfulgt.

Jeg er en pasient med kronisk aktivisert immunforsvar, vedvarende symptomaktivitet og alvorlig grad av ME. Jeg produserer mye celler, men noen har faktisk en profil hvor de har lave verdier og er sterkt utsatt for infeksjoner og meget syke.

Når vi snakker om autoimmune sykdommer har ikke jeg forhøyet ANA eller funn som tyder i retningen ennå.

At jeg har blitt rammet av ME-lignende sykdom er nok genetisk betinget med foreldre som har autoimmune sykdommer diabetes type I, lavt stoffskifte, MS og antatt RF.

Sluttord:

Så sitter du der fremdeles og trur at ME-pasienter ikke feiler noe og at symptomer er innbilte, så håper jeg at du nå har fått innsikt i hva som er gjort av funn i en av pasientene som fremviser det samme sykdomsmønsteret som mange ME pasienter verden over.

Med så mye avvik i immunsystemet som dertil påvirker nervesystemet i stor grad har sine årsaker og konsekvenser. En grundig utredning av mistenkte tilfeller bør gjøres og behandlingen bør være god og adekvat som ME-pasienter trenger. Ro og hvile, små tiltak, behandling av infeksjoner, væskeerstatning og næringstilskudd og skjerming.

Trygghet, aksept for sin sykdom og oppfølging av sykdomstilstand. Tidlig adekvat og trygg hjelp er viktig for prognose og tilfriskning, fordi ikke alle har innsykning av sykdommen. Innsynker den som følge av feilbehandling, som feilmedisinering, feil informasjon, gradert treningsterapi, LP, sensorisk påvirkning og ytre stimuli så er en praktisk talt ute av stand til å klare seg selv og trenger hjelp til all praktisk arbeid. Den naturlige helbredende evnen til kroppen tar lang tid og den trenger tiltak og hjelp for at det skal skje. Ellers sulter og tørster kroppen på rot…. i en kropp full av uregulerte systemer og konstant ustabil

– kampen for at en organisme skal overleve – det er det vi gjør på dagene og nettene!

Kilder og referanser:

Blogginnlegg om: Immunsystemet i ME-pasienter:

Immunsystemet til ME pasienter: immunceller og cytokiner – en intro del 1

Immunsystemet til ME pasienter: immunceller og cytokiner – en intro del 2

Artikkel om ME i Fædrelandsvennen 16 mars 2012

I forbindelse med fagkonferansen om ME/CFS i Kristiansand for litt siden var det en avisartikkel om ME i Fædrelandsvennen 16 mars 2012. Her får vi høre om Marianne Stoveland på 26 år som har vært rammet av ME i seks år. Sørlandet sykehus har ingen ordnet utredning eller behandlingstilbud til voksne med ME. I fjor tok familien kontakt med Lillestrøm Helseklinikk (nå Strømmen Medisinske Senter) for grundig utredning og behandling.

I intervjuet kan vi lese blant annet:

- Det må opprettes et behandlingstilbud for voksne ved Sørlandet sykehus, sier Marianne Stoveland fra Kristiansand, som sammen med sin mor er fortvilet over at sykehuset ennå ikke har opprettet tilbudet.

I 2010 gav Helse sørøst samtlige sykehus i regionen beskjed om å opprette behandlingstilbud.

Ved Sørlandet sykehus er det tilbud for barn under 18 år, men ikke for voksne. Til Fædrelandsvennen i går opplyste lege ved medisinsk avdeling på Sørlandet sykehus, Hege Kilander Høiberg, at det internt er fremmet forslag om å sette i gang med behandling, men det er avvist på grunn av økonomien.

Dette til tross for at det ukentlig henvender seg minst to sørlendinger med mistanke om ME.

Dårligere

Marianne fikk diagnosen ME for seks år siden ved Sørlandet sykehus, som altså tilbyr utredning men ikke behandling.

Hun hadde blitt gradvis dårligere og dårligere i løpet av et par år mens hun studerte i Bergen.

Fra leger fikk hun blant annet beskjed om å begynne å trene.

Men et av hovedsymptomene for ME-rammede er nettopp at økt aktivitet øker utmattelsen.

Fem år passerte uten at Stoveland ble tilbudt hjelp. I fjor år hjalp moren Tone Stoveland med å få kontakt med den private Lillestrøm-klinikken.

Problemer

En grundig utredning viste at hun, som de fleste ME-rammede, hadde en rekke problemer.

Vitaminmangel, glutenallergi og nedsatt immunsystem, blant annet.

Hun fikk kosttilskudd, B-12-sprøyte og medisiner mot de rene kroppslige problemene.

Og det hjalp.

- Jeg kviknet mye til bare på grunn av det. I tillegg følte jeg veldig sterkt at jeg ble tatt på alvor.

De tok seg tid til å lytte på meg, og bare det gjorde at jeg ble optimistisk og fikk nye krefter, forteller Marianne.

Kostet

Kreftene brukte hun på å fullføre bachelor-oppgaven i sosiologi. På terskelen til sin yrkeskarriere er energinivået så lavt at hun knapt klarer å komme seg ut av leiligheten i Kvadraturen.

- Jeg har et funksjonsnivå på 30 til 50 prosent av friske mennesker, sier hun.

Gjennom Nav har hun nå satt i gang med arbeidstrening, der hun kan jobbe hjemmefra som frivillig for en dyrevernsorganisasjon. Men hun skulle så gjerne fått seg en jobb og bidratt til husleien, på samme måte som samboeren.

Sliter

-Gjennom Facebook-siden «Me-foreningen unge voksne» vet jeg at mange som meg sliter med økonomien, fordi vi ikke klarer å jobbe, forteller hun.

De har begge opplevd skepsis og uforstand i forbindelse med syndromet. Følelsen av å ikke bli tatt på alvor øker belastningen, og de håper det snart skal bli mulig å få en behandling.

Under en stor konferanse om ME på Rica hotell dyreparken i går, opplyste professor Harald Nyland fra Haukeland sykehus at blant barn blir mellom 60 og 90 prosent helt friske. Blant voksne blir 10 -20 prosent helt friske, 40-60 prosent blir bedre, mens 20-30 prosent blir verre.

Syndromet rammer oftest kvinner mellom 20 og 40 år.

Kommentar:

I denne artikkelen refereres sykdommen som syndrom. Dette medfører ikke riktighet da sykdommen ME er klassifisert som en nevrologisk sykdom i ICD-10 som G93.3

Begrepet CFS eller kronisk utmattelsessyndrom kom på 80-tallet fra USA og brukes synonymt med ME, men som sagt ME er en sykdom og ikke ett syndrom. Dette gjenspeiler seg også i de nye ICC kriteriene for ME som bevisst har utelatt CFS begrepet fordi det skaper forvirring.

Harald Nyland uttaler seg her om noen prognoser:

«blant barn blir mellom 60 og 90 prosent helt friske. Blant voksne blir 10 -20 prosent helt friske, 40-60 prosent blir bedre, mens 20-30 prosent blir verre.»

Disse prognosene er ikke i samsvar med Dr. Davis Bell sin 13 års oppfølgingsstudie av barn og unge som ble rammet under en epidemi på 80-tallet. Den samsvarer dessverre heller ikke med oppfølgingsstudien til Bell 25 år etter utbruddet. (jeg vil dekke disse studiene i en bloggpost senere mer detaljert).

Resultatene fra 25 års oppfølgingen viser at 20 % fremdeles er alvorlig til svært alvorlig rammet av ME med som etter Bells funksjonskala tilsvarer i snitt 30 % funksjonsevne, hvor 100 % er frisk.

Resultatene viser videre at 72 % har tilfrisknet, men har en mildt til moderat grad av ME, hvor de får symptomøkning ved trening eller aktivitet som går over toleranseevnen for aktivitet. Disse fungerer relativt bra i hverdagen med ett snitt i funksjonsevne på 85 %.

Bare 8 % har blitt helt friske og har ingen aktivitetsbegrensinger.

Bells oppfølgingsstudie etter 25 år samsvarer med det han fant etter 13 års-studien, men som for mange ble mistolket som at 20 % vedvarte syke med alvorlig til svært alvorlig grad og 80 % ble friske. I selve publikasjonen er nå resultatene ikke til å feiltolke!

Utredning og behandling ved LHK, nå Strømmen Medisinske Senter:

Som ett resultat av dårlig utredning og behandling i det offentlige er det mange som tar det skrittet å bli grundig utredet ved denne private klinikken. Vi hører at Marianne Stoveland også gjorde så og ble tatt på alvor for sin sykdom. Utredningen viste funn som vitaminmangel, glutenallergi og nedsatt immunsystem, noe som ikke er unormale funn hos ME-pasienter.

Stoveland har også hatt noe effekt av behandlingen, altså mange små tiltak som kan for mange være med på å øke funksjonsnivået.

 ***

I Fædrelandsvennen kan vi lese mer som kom frem under fagkonferansen. Her er noen utdrag fra kommentator Valerie Kubens:

«Vi vet ikke hva vi skal gjøre eller hva vi skal tro» spissformulerte fastlege Odd Kjøstvedt , som også er assisterende kommuneoverlege i Kristiansand, på konferansen om ME i går.

Sitat: En av utfordringene er at det har vært 12 ulike kriterier for å sette diagnosen. En annet er at fastlegene ikke -vet hvor de skal henvise pasientene.

Sitat: Men det største problemet er antakelig at det ikke fins noe behandlingstilbud for voksne på Sørlandet sykehus, til tross for at Helse Sør-Øst for tredje år på rad har pålagt alle sykehus å ha polikliniske behandlingstilbud for ME-pasienter.

Sitat: I går la hun fram fortellingen til fire «ME-pasienter». Etter å ha undersøkt dem for omtrent alt mellom himmel og jord, endte Hege Kilander Høiberg (lege ved medisinsk avdeling på Sørlandet sykehus) opp med at kun en av de fire hadde ME, mens de siste tre hadde andre grunnsykdommer.

Dette viser hvordan ME ofte blir brukt som en sekkekategori for en haug med ulike tilstander med utmattelse som fremtredende symptom. Derfor varierer tallene så mye, fra 11.500 til 44.500 tilfeller i Norge.

Les den originale avisartikkelen her

Forenklet utdrag av bare artikkelen kan du finne her:   Fædrelandsvennen avis_16mars2012_artikkel om ME

Med fokus på ME-syke barn og unge: Les historien til “Ronja” på 16 år

Bloggeren Anna-Lena, men bloggen “Et liv og leve” er ett samfunnsengasjert menneske med stort hjerte og mye visdom. Nå har hun vært på hjemmebesøk og snakket med ME-syke “Ronja” som har fått ett friskere liv takket være magefølelse til foreldre som ikke hadde tro på behandlingsopplegget på Rikshospitalet og valgte utredning og behandling på Lillestrøm Helseklinikk.

“Ronja ble syk med ME for 3 år siden. Hun drev mye med ridning og andre aktiviteter. På sommeren var hun meget aktiv i badevannet, mer under vann enn over. Helt plutselig ble hun passiv og orket ikke de ting som hun normalt var veldig glad i å gjøre. Det var noe som ikke stemte. Det tok ikke lang tid før hun begynte å mørkelegge sitt rom. Ikke noe lys fikk komme inn. Når hun begynte på ungdomsskolen på høsten kollapset hun helt og var sengeliggende i flere måneder. Orket knappt å spise og måtte ha hjelp til å gå på do.”

“Hun har drømmer om fremtiden, men velger likevel å fokusere på hva som er idag.”

“Når jeg spør henne hva det er vi skal lære oss av det her, svarer hun, “Takknemmelighet!”. Vi skal være takknemmelige for det vi har og hva vi kan. Vi må også forstå at det ikke er mulig for friske å forstå, hvordan det er å leve med ME.”

Nå var Ronja så pass trygg i seg selv at hun så at det ikke fantes nok kompetanse hos psykologen, og derfor avbrøt samtalene. Med god støtte i familjen. Det finns mange andre ME syke barn som ikke er like heldige. Hva med dem?

Les hele bloggposten av Anna-Lena her

*****