Blogganbefaling: Jørgen Jelstad om Ampligen-studien

Jørgen Jelstad holder det han lover og har skrevet ett blogginnlegg om Ampligen-studien “Den mystiske medisinen”, hvor han redegjør for resultatene av selve studien som ble publisert i PLoS One 14 mars 2012 og om intet mindre – historien bak. Selvfølgelig er den kontroversiell – det handler om sykdommen ME!  “Spørsmålet er om det er en undergruppe som responderer svært godt på medikamentet, mens det muligens er en stor andel som ikke responderer i det hele tatt. Legen Daniel Peterson, som har lang erfaring med Ampligen, mener enkelte pasienter har svært stor nytte av medikamentet, men at det kun er snakk om et mindretall.”

I innlegget kan vi blant annet lese:

“Spørsmålet er om det er en undergruppe som responderer svært godt på medikamentet, mens det muligens er en stor andel som ikke responderer i det hele tatt. Legen Daniel Peterson, som har lang erfaring med Ampligen, mener enkelte pasienter har svært stor nytte av medikamentet, men at det kun er snakk om et mindretall. Da må førsteprioritet være å finne ut hvorfor noen har dramatisk effekt, og hvem det er – slik at man unngår overbehandling. Med studiene som er gjort så langt, vet man fortsatt ikke hvorfor medikamentet virker.

Det Ampligen-studien helt klart er med på, er å bygge opp under hypotesen om at immunsystemet kan stå sentralt i årsaksmekanismene bak ME/CFS. Resultatene fra Rituximab-studien fra Haukeland, som ble publisert for et halvt år siden, ser ut til å vise større effekt enn Ampligen-studien, og det kan derfor se ut som B-celledeplesjon i immunsystemet er et mer lovende spor enn Ampligen. Samtidig ser det ut som begge medikamententene hos enkelte pasienter fører til tilnærmet tilfriskning, men med påfølgende krasj tilbake til samme sykdomstilstand når medikamentets effekt avtar.”

Les hele blogginnlegget til Jelstad her

Mulig utbrudd av ME-epidemi på Rykkin og Bærums Verk i Bærum kommune?

Budstikka hadde 3 mars 2012 en lang artikkel om opphopning av ME tilfeller i to boligfelt i Bærum. Kommuneoverlegen har nå sendt saken til Folkehelseinstituttet med mistanke om epidemi. Dette er å lese i en ny artikkel i Budstikka 13 mars 2012.

Hvorfor i all verden bor det 19 ME-pasienter i fjorten hus på Rykkinn og elleve til i ti hus på Bærums Verk?

– Jeg aner ikke, sier Mette Schøyen.
Bioingeniøren bare vet at det er sånn, for det var hun som oppdaget det. Som foreldrekontakt i Norges Myalgisk Encefalopati Forening, ME foreningen i dagligtale, har hun registrert en underlig opphopning av ME-tilfeller på to konsentrerte områder i Bærum. Det ene er hennes eget nabolag på Rykkinn, det andre er Bærums Verk.

– Over 20 tilfeller på to så begrensede områder, så nær hverandre, er påfallende mange. At flere av dem dessuten har bodd begge steder gjør det ytterligere spesielt. Dette er så interessant at noen burde bruke tid og penger på å finne ut av det. De berørte bør absolutt melde dette til kommuneoverlegen, sier Barbara Baumgarten Austrheim, overlege ved Norsk kompetansesenter for ME ved Oslo Universitetssykehus (OUS).

– ME-tilfellene på Rykkinn minner om det som skjedde i staten New York på 1980-tallet, sier professor ved Haukeland universitetssykehus, Olav Mella.

På 1980-tallet opplevde staten New York en epidemisk oppblomstring av ME-tilfeller og lignende episoder er beskrevet andre steder.

Kommuneoverlegen har nå sendt saken til Folkehelseinstituttet:

Bloggeren Serendipitycat (Cath) har dekket begge artiklene i to bloggposter. Artikkelen i Budstikka 3 mars 2012 kan du lese her og Budstikka 13 mars 2012 finner du her.

Jeg avslutter denne bloggposten med ett *jeg er helt enig* – sitat fra Cath:

“Forøvrig synes jeg det bør oppfordres til å gjøre slik Mette Schøyen og hennes datter Tonje Waitz og andre pasienter i Bærum har gjort – gå sammen, ta tak i saker som ikke fungere, få det belyst i lokalmediene og ikke minst i sosiale medier. Samarbeid med pasientforeningene. Få det snakket om – da kan ikke byråkratene og politikerne la være å forholde seg til det. Jeg har stor tro på mikropolitikk, og på at vi må delta i samfunnsdebatten slik Maria skriver om i denne bloggposten.”

***

I boka “De Bortgjemte” kan du lese ett lite utdrag på side 16 (Cappelen Damm) om Mette S og ME-tillfellene på Rykkin her.

Jeg håper at Folkehelseinstituttet tar denne saken alvorlig. Hvis det muligens forekommer en epidemi i dette området kan en heller ikke utelukke at det er økt forekomst av andre autoimmune sykdomer som MS og diabetes type 1, samt opphopning av krefttilfeller.

I “tilfellet Rykkin” følger vi videre med på….

Med fokus på ME-syke barn og unge: Et liv å leve – å leve med ME

Bloggeren Anna-Lena, men bloggen “Et liv og leve” er ett samfunnsengasjert menneske med stort hjerte og mye visdom. Nå har hun fått inn flere historier om barn som er rammet av ME og deres opplevelser og erfaringer med sykdommen ME. “Elisabeth, 15 år, forteller om sin ME” og “Maria, 12 år, forteller om sin ME”. Som Anna-Lena også sier at hun håper at voksne kan lese og sette seg inn i disse barna og unges fortellinger er av stor verdi for å forstå og du vil kanskje oppdage at historiene om disse unge menneskene avviker fra de holdninger i sammfunnet forøvrig.

“Jeg heter Elisabeth. Jeg er snart 15 år og har nå hatt ME halve livet. Det startet med magesmerter en stund etter 7 års dagen min.”

“Nå, snart 15 år, henger jeg fremdeles med min nye venninne når jeg kan, hunden min har fått seg en lekekamerat av samme rase, om kvelden går jeg av og til tur med en venn. Ellers står livet mitt på vent mens vi håper på gode resultater av Rituximab-forskningen. Jeg har klart min tilrettelagte undervisning totalt 3 klokketimer hittil i år (ut januar). Jeg er fortsatt svært syk. Jeg vil bli frisk.”

Elisabeth har meget om sin lange vandring i helsessytemet, om det å ikke bli tatt på alvor…….

Les hennes historie: “Elisabeth, 15 år, forteller om sin ME”

“Jeg begynte ganske sakte å bli syk, etter det jeg husker. Det var for tre år siden. Jeg hadde en del vondt i magen, og det hendte jeg ikke orket gå på skolen. Men heldigvis hadde vi funnet ut litt mer om ME innen den tid. Lillebror begynte også å bli dårlig på den tida, og det ble en del styr, skjønt ikke på langt nær så mye som med storesøster sin utredning. Jeg ble ganske syk og etter hvert fikk vi eget opplegg på skolen, slik som storesøster hadde fått.”

“Det jeg savner mest fra når jeg var frisk, er nok å være ute så mye jeg vil, gå på skolen med vennene mine, og selvsagt å være med vennene mine.”

Maria sitt imponerende dikt “Det var en gang ei jente” kan du lese i blogginnleggene på Anna-Lenas blogg her: “Maria, 12 år, forteller om sin ME”

Anna-Lena kommenterer:

“Tusen takk for din fine dikt og fortelling Maria. Jeg sitter her og føler på din fortelling, i hjerte, mage og øyne. Det betyr at du når frem. Det gjør Elisabeth og tidligere Ronja også. Dere er så flinke til å fortelle at jeg håper mange voksne leser det her. Tenk at en liten dikt kan formidle så mye! Fortsett å skriv! Dere har hatt det tøfft, veldig tøfft. Likevel føler jeg kjærligheten i deres fortellinger. Jeg blir imponert av deg Maria da jeg føler at du har et, hva man sier i Sverige, jævlar anamma. Kroppen kan være svekket men sjelen er sterk. Vi har alle våre dager da vi tviler. det er helt normalt. Men jeg tror vi kan være enige om en ting. (…)”

*****

Anna-Lena har også skrevet blogginnlegget “Tidlig diagnostikk på ME er nødvendig for en god prognose” som er opprinnelig er skrevet av Sidsel Kreyberg, en stor ressurs med stor viten om sykdommen ME.

Noen viktige utdrag:

Å etablere ME som en egen, klinisk diagnose, oppnå full aksept av diagnosen hos barn, vektlegge tidlig diagnose og en skånsom utredning, ansvarliggjøre primærlegen, få frem en dekkende sykdomsbeskrivelse og kartlegge forekomsten i befolkningen er mål denne sidens administrator har arbeidet bevisst mot lenge før ME-registeret kom på facebook – nærmere bestemt siden 1999. Dette er kjent for mange, deriblant leger og journalister.

Det har vært mulig for pasienter og pårørende å velge denne retningen i alle de årene den har vært offentlig kjent, og mange har gjort det. Dette gjenspeiles blant annet i at diagnosen nå stilles på barn, og at barna i all hovedsak tas hånd om i sine egne hjem. Det gjenspeiles også i at aktiviserende behandlingsformer gis som tilbud og ikke som krav for å motta ytelser slik det var tidligere.

Diagnosen ME ble ikke stilt på barn på slutten av -90-tallet. Disse sakene havnet hos barnevernet, ofte med tvangsinnleggelse og langvarig familieterapi. Barna ble tvunget til skolegang, bassengtrening, fysioterapi og samtaleterapi, eller de ble tvangsadskilt fra familiene sine i psykiatriske institusjoner under dekke av at de skulle observeres, eller under andre diagnoser. Vi ser fremdeles reminisenser av en slik politikk enkelte steder i landet.

Tidlig diagnose er likeledes alfa og omega ettersom tidlig stabilisering er så viktig både for livskvaliteten og for prognosen på sikt. Det gjelder å stabilisere tilstanden så tidlig som mulig, og dette krever en helt annen holdning enn det som er nedfelt i kriteriesett for CFS eller ME/CFS som krever utelukkelse av alle andre sykdommer før diagnosen kan stilles. Dette er hovedgrunnen til at CFS som sykdomsbetegnelse er uheldig, ikke at den har fatigue i navnet selv om det også er uheldig. Fatigue er et subjektivt og helt uspesifikt symptom som tolkes i mange retninger.

Les mer om ME-registeret og Kreybergs notater om ME her: ME registeret

*****