Månedlige arkiver: desember 2011
Vi må ha full aksept for diagnosen ME blant barn i Norge!
På årets siste dag vil jeg gi en spesiell oppmerksomhet til de ME-syke barna og unge og deres foresatte, som ikke får den annerkjennelse for sitt og sine barns sykdom som er nødvendig for tilfriskning. Facebooksiden «Befri ME-syke barn fra institusjon» som er driftet av ansvarlig for ME-registeret i Norge, Sidsel Kreyberg, kan vi lese følgende:
Ingen bruk av tvang ved ME!
Barn og unge må ALDRI legges inn mot sin egen eller foreldrenes vilje fordi sykdommen oppfattes som en følge av usunn familiedynamikk.
ME er en sykdom som fortrinnsvis skal håndteres hjemme, i trygge og vante omgivelser, eventuelt i fosterhjem hvis forholdene hjemme er uholdbare.
Institusjon kun hvis det er enighet mellom alle parter og barnet selv ønsker det.
Snikinnleggelse under andre diagnoser, som atypisk angst, anorexia nervosa, barneschitzofreni og lignende er heller ikke akseptabelt.
Vi må ha full aksept for diagnosen ME blant barn i Norge.
Støtt saken, gå til denne siden og klikk liker!
***
Noen viktige utdrag fra facebooksiden:
Erfaring med sykdommen er nok til for å forstå at bruk av tvang ikke må forekomme ved ME. Temaet er aktuelt nå med Høring – NOU 2911:9 Økt selvbestemmelse og rettssikkerhet. Høringsfristen er 3. januar 2012.
Du kan bidra til at bruk av tvang ved ME blir en saga blott ved å støtte denne siden.
Helse- og omsorgsdepartementet sender nå på høring NOU 2011:9 Økt selvbestemmelse og rettssikkerhet. Balansegangen mellom selvbestemmelsesrett og omsorgsansvar i psykisk helsevern.
Paulsrud-utvalget leverte sin innstilling til Helse- og omsorgsdepartementet 17. juni i år.
Lovutvalget har gjennomgått dagens regler og praksis for bruk av tvang i det psykiske helsevern. Tvangsbestemmelsene er særlig vurdert i forhold til reglene om pasientrettigheter og menneskerettighetene.
Høringsfristen er endret fra 3. januar til 6. februar 2012.
Høringsbrev, 25.08.2011 kan du lese her
Høringsnotat: NOU 2011:9 Økt selvbestemmelse og rettssikkerhet
***
Vi kan ikke se at Barneombudet representerer ME-syke barns interesser!
Av Sidsel Kreyberg 16 november 2011
Det de syke barna trenger mest av alt, er medmenneskelighet og nærvær av en som kjenner dem godt. De trenger foreldrene sine i det daglige og trygge, kjente omgivelser.
Foreldrene kan ha nytte av veiledning og kan finne støtte i andres erfaring. Dessverre er den veiledningen mange mottar fra medisinsk “eksperthold” mer villedende enn veiledende når ME ikke anerkjennes som separat sykdom.
I de verste tilfellene skilles barna fra foreldrene og plasseres på institusjon, der de forstår at de må være lydige og spille friskere enn de er for å få lov til å komme hjem. Alle som har eller har hatt ME vet hvor ille det kan være og hva det koster av unødig lidelse.
Det har aldri vært dokumentert at behandling i institusjon med krav om “normalitet” i hverdagen er en effektiv vei å gå ved ME. Tvert imot fører det ofte til langvarig institusjonalisering og sykeliggjøring av hele familier.
Både de syke selv og foreldrene har krav på å bli møtt med en åpen og lyttende holdning. Dette har gått bra i mange familier lenge før man hadde forskningsfunn å støtte seg til. Det går også bra i mange familier som har forstått at det beste er å holde seg lengst mulig unna leger og andre i hjelpeapparatet. Slik skal det ikke være.
Problemet i dag er usikkerheten som skapes av forskningsmiljøer som krangler seg i mellom både om diagnosen og om hva som er riktig tilnærming. Så lenge usikkerhet får råde, og foreldrene ikke er klar over sin rett til å velge ved faglig strid, blir det de syke som må betale prisen. ME er som en permanent akutt-tilstand og krever ekstraordinære tiltak hver dag. Verken barna eller andre syke kan vente på at feltet skal være ferdig utforsket.
Både politikere og Barneombudet må ta utgangspunkt i de erfaringene man har og la de syke selv velge hvilken kompetanse de vil støtte seg til. Det er et politisk ansvar å legge til rette for at dette skal være mulig.
En vitenskapelig tilnærming til ME trengs over hele linjen, men enda viktigere nå, er det at både politikere, ombud og andre som ser hva som foregår tar avstand fra den direkte uvitenskapelige tilnærmingen som er fremherskende innen en del miljøer i dag.
Det er ingen grunn til at disse miljøene skal få lov til å danne skole basert i enkelte legers personlige synsing – som verken har basis i eksperimentell vitenskap eller erfaring med ME – i påvente av andre og mer overbevisende forskningsresultater.
Når man også ser hvor skadelige de terapiformene kan være ved ME som utledes av slik synsing, og likevel velger å se bort fra at syke barn blir enda sykere, er det noe fundamentalt galt, og det er ikke et medisinsk problem, men et samfunnsproblem.
Det går ikke an at politikere og andre myndighetspersoner toer sine hender fordi man mangler eksperimentelle bevis for at de syke barna er så syke som de ser ut som for foreldre og alle andre som anerkjenner ME som en egen sykdom. I tillegg finnes det nok av eksperimentelle funn som sannsynliggjør lidelsens alvorlige karakter.
Her må alle voksne som har kjent sykdommen på kroppen slå et slag for barna! Eller er det noen som har forskningsresultater å vise til som kan erstatte foreldrene?
***
Sitat fra «En mors rystende historie om sin ME syke gutt og møtet med det norske helsevesenet…..»
«Psykiateren overtar samtalen. Vi får høre at han for en tid siden fikk vite om disse barna og skjønte at her var det noen som trengte hjelp. Både barn og pårørende har det vanskelig. Så slik gjør vi det nå på generelt grunnlag. Vi legger disse barna inn på barneavdelingen. Her blir det tatt en del prøver, men vi finner aldri noe galt med disse barna, så da overflyttes de til BUP. På BUP får de kognitiv terapi.»
«Psykiater sier så at behandlingen hans av disse barna kan vi lese om i en rapport som han snart har ferdigskrevet som snart blir utgitt, for han har nå så mange vellykkede kasus. Så fortsetter psykiateren og sier at kluet er null kontakt med foreldre når de er innlagt. Han sier videre at han i løpet av et par-tre uker kan få dem i slalåmbakken. Mor spør så hvor lenge han har dem innlagt, og får til svar at det lengste og vanskeligste tilfellet var innlagt i 4 måneder. Men det var et vrient tilfelle. Men nå er hun frisk. Mor spør så om oppfølgingen, om han vet at de forblir friske. Da sier psykiateren: Det har jeg da ikke kapasitet til.»
«Hva har vi gjort dem? Jo, vi har vært så uheldig å få en sykdom som flesteparten i det norske helsevesen har bestemt seg for er psykisk. Men hvordan er dette mulig? Hvordan kan nesten en hel legestand benekte en slik sykdom. Det kommer jo stadig forskningsrapporter som tilbakeviser at det er psykiatri. Det er rett og slett skremmende at en legestand kan holde på med et slikt maktspill. Ydmykheten for det vi ikke vet, er totalt fraværende.»
*
Retten til å pleie sitt syke barn hjemme
«En av foreldrene sier det slik: “Det de syke barna trenger mest av alt, er medmenneskelighet og nærvær av en som kjenner dem godt. De trenger foreldrene sine i det daglige, og trygge kjente omgivelser.” Videre sies det at “Det er vi pårørende som ER helsevesenet for de ME-syke barna”. Fastleger har bekreftet at barna trenger pleie og tilsyn døgnet rundt, de kan ikke være alene.»
«Statsråden har tidligere svart meg at ME-syke ofte ikke profiterer på sykehusopphold. Det er riktig at i mange tilfeller er de for syke, og når det gjelder barn er det utenkelig at en rekke ansatte i hjemmesykepleien, ofte uten kompetanse på ME, skal overta omsorgen, når foreldre mister pleiepenger og må begynne i full jobb igjen.»
«Noen foreldre sier at NAV ikke lenger vil gi pleiepenger fordi en liste som Rikshospitalet har utarbeidet over alvorlige sykdommer, ikke inneholder sykdommen ME. Det sies at det er denne listen NAV bruker som veiledende. Altså, helsevesenet selv sier til NAV at ikke ME er en alvorlig nok sykdom til å få innvilget pleiepenger. Det skal visstnok være nedskrevet i et rundskriv fra NAV at de i samarbeid med Rikshospitalets barneklinikk har kommet frem til en liste som kvalifiserer for pleiepenger, men der ME ikke er listet opp.»
«Jeg kan ikke forstå at helseministeren kan være enig i dette, etter all den informasjon vi nå har fått både fra faglige rapporter, og forskning og fra Helsedirektoratet.»
«Etter det jeg er kjent med ser ikke Rikshospitalet på ME som en alvorlig sykdom, slik andre fagmiljøer vet at den kan være.»
«Å vente på Kaasa-utvalgets oppfølging kan ta lang tid. I mellomtiden har noen familier med syke barn med ME mistet pleiepenger.»
***
I Stortingsproposisjon Prop. 1 S for budsjettåret 2012 (vedtatt) kan vi blant annet lese:
Andre områder med særskilt oppfølging
Regionale helseforetak ble bedt om å rapportere særskilt på tilbudet til pasienter med kronisk smerte og kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME). Alle regionale helseforetak har arbeidet for å styrke tilbudet til pasienter med kronisk smerte.
Tilbudet til pasienter med CFS/ME er fortsatt mangelfullt. Det er etablert et tilbud i Helse SørØst, Helse Midt-Norge og Helse Vest, mens Helse Nord er i ferd med å etablere tilbud, jf. Omtale under kap. 781, post 21. (s. 102).
Kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME)
En rapport fra Helsedirektoratet (2007) påviste store mangler i tilbudet til pasienter med CFS/ME.
Det er siden 2007 gitt årlig tilskudd på 5 mill. kroner for å sikre nasjonal kompetanseoppbygning og styrke tilbudet til gruppen. Midlene på posten forvaltes av Helsedirektoratet. Regionale helseforetak er i samme periode bedt om å sikre pasienter med CFS/ME et adekvat tilbud om utredning, behandling og rehabilitering, herunder lærings- og mestringskurs.
Helsedirektoratet har i 2011 evaluert den nasjonale satsingen, gitt en statusrapport om helse- og omsorgstilbudet til pasientgruppen samt oppsummert ny kunnskap om diagnostisering, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg for pasienter med CFS/ME.
Gjennomgangene viser at tilbudet fortsatt er mangelfullt for diagnostikk, behandling og rehabilitering. Det er etablert et tilbud i Helse Sør-Øst, Helse Midt-Norge og Helse Vest, mens Helse Nord er i ferd med å etablere tilbud.
Rapporteringen viser også at tilbud og kunnskap om pasientgruppen i kommunene er mangelfull.
Kunnskapsgjennomgangen viser varierende forskningskvalitet og sprikende funn og gir således ikke grunnlag for klare konklusjoner verken på effekt eller årsak.
Helsedirektoratet har kommet med en rekke forslag til tiltak for videre oppfølging av den nasjonale satsingen. Departementet vil komme tilbake til Stortinget på egnet måte med innholdet i det videre arbeidet.
Det foreslås å videreføre tilskuddet med inntil 2 mill. kroner på denne posten i 2012. I tillegg foreslås det et tilskudd med samme formål på 3 mill. kroner under kap. 781, post 79 Andre tilskudd i 2012. (s.239).
*
Nasjonal kompetansetjeneste for kronisk utmattelsessyndrom/Myalgisk encefalopati (CFS/ME)
Bidra til kvalitativ god diagnostisering og oppfølging av pasienter med CFS/ME i gode pasientforløp. Det skal tas høyde for at sykdommen kan ha ulik alvorlighets-grad og forløp.
Det skal særlig legges vekt tjenesteutvikling til barn og unge og personer som er hardest rammet av sykdommen. Kunnskapsoverføring til bl.a. NAV, skole og pleie- og omsorgstjenesten skal vektlegges.
Formålet med nasjonale kompetansetjenester i spesialisthelsetjenesten er å utvikle og heve kvaliteten på de leverte tjenestene i helhetlige behandlingskjedekjeder i hele landet, herunder å levere dem så trygt og kostnadseffektivt som mulig gjennom oppbygging og spredning av nasjonal kompetanse innenfor en rimelig tidshorisont. Det er et mål å sikre at kompetansen desentraliseres og spres i hele helsetjenesten, herunder til primærhelsetjenesten, brukerne og befolkningen.
Nasjonale kompetansetjenester skal både kunne bidra til å sikre kvalitet i bredden og kunnskap om det sjeldne og det nye. Dette innebærer at nasjonale kompetansetjenester også kan omfatte oppbygging av kompetanse på områder som ikke anses som høyspesialisert medisin, men som kan innebære en ny måte å arbeide på eller utvikling av nye metoder. Formålet for nasjonale kompetansetjenester i spesialisthelsetjenesten er således forskjellig fra formålet for nasjonale og flerregionale behandlingstjenester.
***
Jeg fortsetter MITT FOKUS på ME-syke barn og unge i 2012 og håper du gjør det samme!
Vi må ha full aksept for diagnosen ME blant barn i Norge.
Støtt saken, gå til denne siden og klikk liker!
*****
LHK Pasientfora om tilsynssaken mot Lillestrøm Helseklinikk 29 desember 2011
LHK Pasientfora eies og driftes av pasientene som er i utredning og behandling ved Lillestrøm Helseklinikk. I ett blogginnlegg 29 desember 2011 legger de frem tilsynssaken mot LHK på bakgrunn av de dokumenter som er frigitt av Helsetilsynet og har også fått inn en del pasienthistorier.
På Pasientforas blogg kan vi lese:
Den 26.09.2011 ble det kjent at Lillestrøm helseklinikk (LHK) måtte begrense sin behandling av pasienter med ME/Fibromyalgi og lignende sykdommer, fordi klinikken er under tilsyn av Helsetilsynet. Dette skjedde etter en bekymringsmelding fra en kommuneoverlege. Ingen av pasientene som tar behandling ved LHK har klaget, og pasientgruppen ble derfor både overrasket og frustrerte.
Reaksjonene var mange:
“For det første så var Lillestrøm Helseklinikk, ved Mette Johnsgård, for meg grobunn til at et håp om å bli frisk, ble tent fra første time der. Etter 4 leger, 2 år og ingen funn, var det helt utrolig å endelig bli tatt på alvor og føle at noen hadde kunnskap om mine symptomer.
Allerede etter første prøve som ble sendt var det objektive funn på prøvene, en tropisk amøbe som i verste fall kan gi cyster på leveren, ble funnet, en tropisk parasitt, overvekst av diverse bakterier. De neste funnene var melk, egg, hvete- og gluteninntoleranse. Så viser det seg at jeg går med en cytolomegavirusinfeksjon, som av en eller annen grunn er reaktiv og aktiv- det har den vært i flere år nå. Labpersonalet på AHUS og St. Olav skriver bare usikker klinisk betydning i prøvesvarene. Andre prøvesvar viser skyhøye svar på cytokiner, det er bla. disse kroppen danner ved influensa.
Så dette har altså Lillestrøm Helseklinikk avdekket hos meg som ingen andre leger i Norge har gjort. Hvem bør granskes? De som faktisk ikke fant noenting, eller de som fant noe ingen andre har funnet i Norge?”
***
Jeg anbefaler på det sterkeste å lese blogginnlegget fra mine medpasienter!
Det kan du finner her
*****
ME-pasienter mobbes ved St Olavs hospital i Trondheim
«Dessverre kommer det stadig meldinger om at ME-pasienter føler seg mobbet på St. Olavs hospital i Trondheim.» kan vi lese på facebooksiden «Don’t forget ME» 21 desember 2011. I dette innlegget vil jeg derfor undersøke hvilken utredning og ikke minst behandling St. Olavs tilbyr ME-pasienter. Det betyr å se på hvordan de organiserer behandlingslinjen, hvilke rehabiliteringstjenester, hvem de samarbeider med, hvem som er involverte som fagpersonell og også eventuelt hvilke forskningsprosjekter de har. Kommentarer underveis og en oppsummering til slutt i innlegget (fordi det blir litt langt).
Fra Helsedirektoratets nyhetssider om CFS/ME kan vi finne denne artikkelen fra 2010 som følger:
St. Olavs Hospital i Trondheim har i en årrekke tatt i mot pasienter for CFS/ME-utredning. For å styrke tilbudet til pasientgruppen, har sykehuset opprettet et nytt tverrfaglig utrednings- og behandlingstilbud der man trekker inn fagmiljøer fra hele sykehuset.
Lenge ble pasienter fra Helse Midt Norge som skulle utredes for CFS/ME, henvist til infeksjonsavdelingen ved St. Olavs Hospital. Men sykehuset så at ved å involvere et bredere fagmiljø i utredningen, kunne man både gi pasientene et bedre tilbud og ta i mot flere henvisninger. Høsten 2008 ble det derfor etablert et tverrfaglig utrednings og behandlingstilbud, organisert under Avdeling for smerte og sammensatte lidelser – Smertesenteret.
Bred kompetanse
Det tverrfaglige teamet tar i mot pasienter en gang i uken. Teamet består av en fysikalskmedisiner, en infeksjonsmedisiner, en spesialist i allmennmedisin og psykiatri, to manuellterapeuter, to psykologer og en prosjektkoordinator. I tillegg kan det trekkes inn andre spesialiteter ved sykehuset, dersom det er særskilte behov for det.
Grundig utredning
Pasientene blir normalt henvist fra fastlege, og de aller fleste får tilbud om utredning.
– Vi bruker god tid på hver pasient under utredningen. Pasienten har time hos lege, psykolog og fysioterapeut, oftest fordelt på to dager i etterfølgende uker. Ved første besøk møter pasienten en av legene og gjennomgår ulike tester og prøver hos manuellterapeuten. Uken etter har pasienten samtale med en av psykologene. Det tas også en rekke blodprøver og alle som får diagnosen får tilbud om en nevropsykologisk test, sier overlege og prosjektleder Egil Fors.
Den grundige utredningen har til hensikt å utelukke at pasientens symptomer skyldes andre sykdommer enn CFS/ME.
Behandlingstilbud
Av de pasientene som blir tatt i mot for utredning, får rundt en tredjedel diagnosen CFS/ME. Alle disse får tilbud om et behandlingsopplegg bestående av enten 8 ukers kognitiv atferdsterapi, eller 16 ukers kognitiv atferdsterapi kombinert med gradert aktivitetsøkning. Gjennom den graderte aktivitetsøkningen følger pasienten en plan der han eller hun sakte, men sikkert øker både det fysiske, mentale og sosiale aktivitetsnivået. Det kan være over tid å øke lengden på hvor lang tur man går, eller hvor lenge man er sammen med venner. Gjennom den kognitive atferdsterapien får pasienten hjelp til å utfordre tanker og oppfatninger som kan motvirke bedring og dermed styrke mestring av egne ressurser.
Behandlingen har til hensikt å påvirke funksjonsnivå og symptomer ved å endre tankemønster og atferd.
– Vår erfaring er at pasientene som gjennomgår dette behandlingsopplegget, opplever en klar bedring
– både at symptomene blir mildere og at livskvaliteten blir bedre, sier Fors.
Denne kan du finne her: St Olavs ME tilbud_Hdir nytt 2010
*
Kommentar:
Som det fremgår her ble det høsten 2008 ble det etablert et tverrfaglig utrednings og behandlingstilbud, organisert under Avdeling for smerte og sammensatte lidelser – Smertesenteret.
Prosjektleder for det tverrfaglige teamet er overlege Egil Fors.
Behandlingsopplegget består av CBT og GET: «alle får tilbud om et behandlingsopplegg bestående av enten 8 ukers kognitiv atferdsterapi, eller 16 ukers kognitiv atferdsterapi kombinert med gradert aktivitetsøkning.» med den hensikt å: «Behandlingen har til hensikt å påvirke funksjonsnivå og symptomer ved å endre tankemønster og atferd.»
***
Inne på nettsiden til St. Olavs kan vi finne følgende informasjon om ME utredning og behandling:
Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) utredes via vår tverrfaglige polikliniske tilnærming ved Avdeling for smerte og sammensatte symptomlidelser (ASSL). Det regionale pasienttilbudet har eksitert siden oktober 2008, og er utgangspunktet til ett av ASSLs forskningsprosjekt “Utredning og behandling av kronisk utmattelsessyndrom”.
Avdeling for smerte og sammensatte symptomlidelser (ASSL):
Ved ASSL har vi organisert en tverrfaglig utredning av uspesifisert kronisk utmattelse. Tilbudet gjelder pasienter som er bosatt i, eller oppholder seg i Helseregion Midt-Norge. Her får du oversikt over hvordan tilbudet er organisert og annen nyttig informasjon i forbindelse med utredningen.
Avdelingen for ASSL består av følgende enheter:
Avdeling for smerte og sammensatte symptomlidelser (ASSL) består av følgende enheter:
NKSL- Nasjonal kompetansetjeneste for sammensatte symptomlidelser
***
Utredning:
Kommentar: Det var ikke så enkelt å finne ut av hvilke veiledere og retningslinjer St. Olavs bruker for utredning av mistenkt ME. Det ene skyldes at linkene ikke fungerer, noe som har med teknisk feil på nettsiden til St. Olavs og at Hdir har endret nettside og linkene fungerer ikke ennå.
I Vedlegg 1: Oppdragsdokumentet for 2010 fra Helse- og omsorgsdepartementet – Rapporter fra de regionale helseforetakene som er beskrevet i SINTEF-rapporten (2011) for Helse Midt kan vi imidlertid lese følgende:
Henvisninger, diagnostikk og behandling for denne pasientgruppe håndteres på samme måte ved de respektive HF i Helse Midt-Norge
Nevrologisk forenings retningslinjer for dette følges. Fukuda-kriteriene (CDC 1994) med tilleggskriterier og tilhørende funksjonsvurdering er vesentlige deler av dette arbeidet ved våre HF.
Det utføres tverrfaglig somatisk, psykologisk og fysikalskmedisinsk utredning. Det drives samhandling med primærhelsetjenesten ved møtevirksomhet hvor undervisning om sykdommen og om retningslinjene for diagnostikk, behandling og videre oppfølging er vesentlige elementer.
• BUP i samarbeid med barneavdelingene tar hånd om barn med denne diagnosen. Barnenevrologer deltar sentralt i dette arbeidet. For voksne er det e nevrologiske avdelinger som har ansvaret for dette, sammen med den tverrfaglige poliklinikk(se ovenfor)ved St.Olavs smerteklinikk.
• Fysikalskmedisinsk behandling av ulik art er bærende elementer i behandlingen, sammen med behandling ved psykolog/psykiater.
• Dagrehabiliteringsenhet (Coperiosenteret) og senere(fra sept.2010) Hysnes helsefort tar del i
rehabiliteringsarbeidet
• Etterbehandling/oppfølging skjer hos pasientenes fastleger. Ny henvisning til utredende enhet kan sendes ved manglende videre fremgang for pasienten.
Kommentar: Som det ser ut til bruker St. Olavs CDC 1994 (Fakuda) – diagnosekriterer, som krever fire av åtte symptomer oppfylt. Kan ikke finne noe spesifikk informasjon om at de har gått over til strengere kriterier. Diagnosen blir også eventuelt satt på bakgrunn av sykdomshistorie fra du er 0 år.
***
Forskningsstudier ved St. Olavs:
Kommentar: St. Olavs har en rekke forskningsprosjekter som både er pågående og under planlegging og er sentral i behandlingstilnærmelsene for ME-pasienter og også for pasienter med uspesifisert kronisk utmattelse, som de utreder ved ASSL. Som tidligere skrevet i innlegget så er det bredt samarbeid mellom enhetene underlagt ASSL.
ME/CFS pasienter fra 18 år får tilbud om å delta i forskningsstudier
Under forskningsprosjekter kan vi lese følgende:
Poliklinikken har et ønske om å bringe mer informasjon ut i samfunnet om pasienter som er plaget med langvarig utmattelse. Hvordan de har det og hva som kjennetegner dem.
I nær tilknytning til det kliniske tilbudet, ble det derfor i 2009 startet en studie som samler inn informasjon om pasienter som utredes ved poliklinikken. Studien vil medføre at vi kan beskrive pasientene som henvises med tanke på mange ulike variabler /informasjon:
For eksempel:
- demografi
- grad av tretthet
- tilleggssymptomer
- medikamentbruk
- kondisjon
- blodprøver
- utløsende årsaker, eks infeksjon, ulykker, psykososiale belastninger osv
I tillegg følger vi pasienter som diagnostiseres med CFS/ME fra denne studien videre i en behandlingsstudie. Vi tilbyr pasienter kognitiv atferdsterapi (CBT) i enten 8 eller 16 uker, sammenlignet med en kontrollgruppe. Vårt formål er å se om behandlingen har effekt på pasientene og om 8 ukers CBT kan ha et tilsvarende resultat som den mer anerkjente klassiske CBT over 16 timer.
Studien er registrert i Clinical trials, og godkjent av Regional etisk komité for Helse Midt-Norge.
Studien er også utgangspunkt til pilotstudier som ser på andre forhold ved CFS/ME:
- “Cytokine levels in patients diagnosed with CFS”
- “Voksne personer som lever med kronisk utmattelsessyndrom og deres læringsfortellinger i tilknytning til deltakelse i kognitiv atferdsterapi”
- “Motorikk hos personer med kronisk utmattelse og smerte”
- “Kvantitativ EEG (QEEG) hos personer henvist for utredning av kronisk utmattelse”
*
Kommentar:
Jeg har samlet en del av forskningsprosjektene i en fil hentet fra REK sine journaler som du kan lese her for mer beskrivelser (kan utdype prosjektene i ett senere innlegg): Forskningsprosjekter helse midt st olavs
Når det gjelder studien “Survey and Cognitive Behavior Therapy (CBT) Treatment of Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis (CFS/ME) Patients” som er nevnt ovenfor her finnes en det en grei oversikt fra Kunnskapssenterets notater fra i vår:
Om du klikker på bildet og åpner det så blir det mer tydelig å lese.
***
Samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for sammensatte symptomlidelser (NKSL):
Dette kan vi lese på nettsiden til NKSL:
Nasjonal kompetansetjeneste for sammensatte symptomlidelser har tilhørighet ved St. Olavs Hospital, driver forskning og kompetanseutvikling, og er del av det multidisiplineære fagmiljøet ved Avdeling for smerte og sammensatte symptomlidelser.
NKSL ble utnevnt som nasjonalt kompetansesenter av Helsedepartementet i 2001. Denne ordningen ble i 2011 videreført av Helse og Omsorgsdepartementet (HOD), i form av betegnelsen nasjonal kompetansetjeneste.
Nasjonale kompetansetjenester skal ikke ta i mot pasienter og drive behandling, men skal i følge HOD ha som oppgave å ivareta følgende oppgaver innenfor sitt ansvarsområde (HOD Forskrift 1706, 17.12.2010, § 4-6):
- Bygge opp og formidle kompetanse
- Overvåke og formidle behandlingsresultater
- Delta i forskning og etablering av forskernettverk
- Bidra i relevant undervisning
- Sørge for veiledning, kunnskaps-, og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere.
- Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester
- Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis
- Etablere faglige referansegrupper
- Rapportere årlig til departementet eller til det organ som departementet bestemmer
NKSL’s oppdrag er å ivareta disse oppgavene innenfor vårt fagområde som er sammensatte symptomlidelser.
I årsrapporten for 2008 kan vi lese følgende med relevans:
Sammensatte lidelser
Nasjonalt kompetansesenter for sammensatte lidelser (NKSL) sitt faginnhold er å utvikle retningslinjer, behandlingstiltak og samhandlingsprosedyrer for å hindre at personer som er i ferd med å utvikle sammensatte lidelser, skal utvikle kronisk sykdom og varig nedsatt funksjon og falle ut av arbeidslivet.
Med sammensatte lidelser mener vi ”Lidelser med vesentlige somatiske symptomer og betydelig nedsatt funksjon der bio-psyko-sosiale faktorer er spesielt tett vevet sammen og der ingen anerkjent diagnose fullt ut kan forklare symptomene”.
Både somatiske, medikamentelle, psykologiske og sosiale faktorers betydning for utvikling av kronisitet og uførhet blir undersøkt for å kunne anbefale tiltak på et tidlig stadium. Seks prioriterte områder har vært å utvikle rutiner og retningslinjer for:
1: Kontrollert bruk av opioider og andre vanedannende medisiner ved kroniske smerter.
2: Håndtering og samhandling av pasienter med sammensatte smertelidelser i primær- og spesialisthelsetjenesten og NAV.
3: Tilsvarende håndtering av og samhandling om pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/ME.
4. Rask avklaring og rehabilitering av sykemeldte med sammensatte lidelser.
5: Kognitiv atferdsterapi og annen ikke-medikamentell behandling i førstelinjetjenesten.
6: Behandling av sammensatte lidelser med nettbasert instruksjon
Ved avdeling for smerte og sammensatte lidelser har vi nå startet to konsekutive studier av hhv. pasienter med kroniske smerter og kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME). Disse to populasjonene blir sammenlignet med hensyn til livskvalitet, funksjon og psykologiske og nevropsykologiske parametre. Dessuten inngår de i to intervensjonsstudier. 160 CFS/ME-pasienter randomiseres til enten konvensjonell kognitiv terapi eller et mye mer intens og kortvarig intervensjon utviklet av professor Tore Stiles. Dette er en behandling som er enkel og som i neste omgang kan overføres til primærhelsetjenesten.
Når det gjelder legekurs, må det spesielt nevnes at det ble arrangert et todagerskurs med 130 deltakere om CFS/ME, og at Borchgrevink la fram SLVs nye retningslinjer for opioidbehandling for 350 leger.
NKSL har i tillegg et unikt samarbeid med NAV der representanter fra NAV trygd og NAV arbeid, allmennleger, helsepersonell som arbeider med pasienter med sammensatte lidelser møtes 4 ganger i året. Hensikten med møtene er å gi økt bestillingskompetanse for NAVs ansatte, og å gi lege- og psykologspesialister mer innsikt og bedre forståelse for trygdemedisin. Dette gjøres ved blant annet å ta opp aktuelle anonymiserte saker/kasus i plenum, og forsøke å finne løsning for sykmeldte medlemmer/pasienter med sammensatte lidelser, hvor ofte multidisiplinær tilnærming er nødvendig.
I 2008 startet vi organisert mottak av alle CFS/ME pasientene i regionen, åpnet Regionalt kompetansesenter for psykosomatikk sammen med PH og startet opp følgende samhandlingsprosjekter: “Arbeid og smerte” i regi av NAV (etter mønster av “Arbeid og psykisk helse”) samt “Regional fagplan for kroniske smertetilstander” i regi av HMN-RHF sitt smertenettverk, som vil bli en nasjonal mal.
*
Årsrapporten for 2009 kan vi lese følgende:
Ved avdeling for smerte og sammensatte lidelser har vi nå startet to konsekutive studier av hhv. pasienter med kroniske smerter og kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME). Disse to populasjonene blir sammenlignet med hensyn til livskvalitet, funksjon og psykologiske og nevropsykologiske parametre. Dessuten inngår de i to intervensjonsstudier. 160 CFS/ME-pasienter randomiseres til enten konvensjonell kognitiv terapi eller et mye mer intens og kortvarig intervensjon utviklet av professor Tore Stiles. Dette er en behandling som er enkel og som i neste omgang kan overføres til primærhelsetjenesten.
I hele 2009 er det gjennomført et organisert mottak av alle CFS/ME pasientene i regionen og 120 pasienter er utredet. 63 pasienter er så langt inkludert i en studie som sammenligner kognitiv adferdsterapi over fire måneder (dokumentert effektiv i flere internasjonale studier) med korttidsbehandling med en “lightening prosess”-intervensjon.
Et nytt prosjekt som er forberedt i 2009 og som iverksettes i 2010 er etablering av et nasjonalt senter for sammensatte lidelser inklusive CFS/ME på Hysnes helsefort. Det vil dreie seg om medisinsk rehabilitering med sikte på arbeid.
Årsrapporten for 2010:
3: Håndtering og samhandling av pasienter med sammensatte lidelser (kronisk smerte og ME) i primær- og spesialisthelsetjenesten og NAV: Det er inkludert 130 pasienter i en konsekutiv studie av alle henviste CFS/ME-pasienter (veileder Fors) og det startes i mars opp inklusjon av 1000 pasienter med kronisk smerte (KS) over 2 år. Disse to gruppene sammenlignes i en egen studie. KS-studien vil i løpet av to år randomisere 500 pasienter til et samarbeid over telefon med henvisende fastlege for å se om slik samhandling har tilleggseffekt.
4.Arbeidsrettet rehabilitering på Hysnes Helsefort av sykemeldte med sammensatte lidelser: Tre studier starter i disse dager opp for å evaluere den arbeidsrettede rehabiliteringen på Hysnes helsefort. Stiles og Borchgrevink veileder to av de ansatte stipendiatene.
5: Utvikling av lidelsesspesifikk kognitiv atferdsterapi. Det pågår to prosjekter som evaluerer kognitiv atferdsterapi ved kroniske uspesifikke smerter mot hhv. CFS/ME og kroniske uspesifikke ryggsmerter veiledet av Fors og Stiles. Førstnevnte er en randomisert studie som sammenligner et svært kort CBT-program mot et konvensjonelt.
Da NKSL etter flere år fikk økonomisk støtte, var det i form av forskningsmidler fra HMN-RHF, og det er siden lagt økende vekt på å bygge opp tverrfaglig forskning både innen somatisk medisin og psykologi. Siden vår forskning må ha innslag fra en rekke disipliner, har de 1,2 mill. blitt fordelt på seks små bistillinger.
For en måned siden etablerte vi en formell forskningsgruppe med 12 stipendiater/forskerlinjestudenter, men med marginal veilederkapasitet. Noen av midlene er gått til kurs. Den store kursvirksomheten med årlige kataloger de første årene da vi ikke fikk midler i det hele tatt. De siste årene er den konsentrert mot nasjonale retningslinjer og kurs.
NKSL mener det faglig sett blir feil å endre navn. I forbindelse med omlegging til DSM-5 deltar vi aktivt i internasjonal taxonomi-diskusjon. Det er nå stor støtte for en navneendring fra “somatoform disorders” til “complex somatic symptom disorders”.NLSL konsentrerer seg i første omgang om kronisk smerte og utmattelsessyndrom/ME.
Stort rekrutteringsbehov for å styrke veileder- kapasiteten.Professorene P.Borchgrevink,O.Dale, P.Klepstad(anestesi og smertemedisin)T.Stiles (psykologi) og E.Fors(psykiatri)er i likhet med de fleste NKSL-tilknyttede ikke lønnet av NKSL. De som får små deltidstilskudd er professorene T. Rygnestad(farmakologi), N.I.Landrø(nevropsykologi), Bo Larsson og A.Holen(psykiatri),postdoc Astrid Woodhouse(fysioterapeut) og K. H. Gjeilo (sykepleier), gynekolog U.Kirste samt prosjektkoordinator Inger Storaker(master nevrovitenskap). Disse veileder følgende stipendiater: Tormod Landmark(psykolog), Kristian Svendsen(farmasøyt) og Anneli Hansen(lege), NFR. Henrik Jacobsen(psykolog)og Karen Hara(lege), Hysnes Helsefort. Halvard Nilsen(lege), Helge Hartmann(lege) og Anne-Berit Krogh(sykepleier)HMN-RHF. Line Pedersen, Andreas Mellbye og Nicolas Elvemo, forskerlinje stud.med, Dessuten psykologene Heidi Trydal og Hans Jacob Bø, fysikalskmedisiner Astrid Brautaset og manuell fysioterapeut T.I.Andersen
Referansegruppen har i 2010 bestått av Just Thoner (Helse Nord RHF), Holger Ursin (Helse Vest RHF), Ulrik F. Malt (Helse Sør-Øst RHF), Harald Breivik (Helse Sør-Øst RHF).
Kommentar:
NKSL har vært meget aktive med både kursing og produksjon, samt igangsetting av ulike forskningsprosjekter. Det er god grunn til å se litt nærmere på flere av disse.
«I hele 2009 er det gjennomført et organisert mottak av alle CFS/ME pasientene i regionen og 120 pasienter er utredet. 63 pasienter er så langt inkludert i en studie som sammenligner kognitiv adferdsterapi over fire måneder (dokumentert effektiv i flere internasjonale studier) med korttidsbehandling med en “Lightning prosess”-intervensjon.»
Vi ser at en såkalt korttidsbehandling faktisk er Lightning prosess (LP).
«I forbindelse med omlegging til DSM-5 deltar vi aktivt i internasjonal taxonomi-diskusjon. Det er nå stor støtte for en navneendring fra “somatoform disorders” til “complex somatic symptom disorders”. NLSL konsentrerer seg i første omgang om kronisk smerte og utmattelsessyndrom/ME.»
Det er vanskelig å vurdere denne, men ut i fra det en kan antyde fra virksomheten er det noe som tyder på at St. Olavs har tendenser til å betrakte ME som en somatoform lidelse.
***
Egil Fors presentasjon i Tromsø 2010:
Presentasjonen kan du finne her og noen utdrag fra slidesene som følger:
KATS – modellen om vedvarende stressaktivering
CBT/GET i praksis ved st. Olavs
Kommentar:
Utredning og behandling ved St. Olavs i Trondheim har en forklaringsmodell som er ut i fra at ME er en vedvarende stressrespons og at kognitiv terapi og gradert trening er det beste alternativet for behandling av ME pasienter.
***
Oppsummering:
Som det fremgår her ble det høsten 2008 ble det etablert et tverrfaglig utrednings og behandlingstilbud, organisert under Avdeling for smerte og sammensatte lidelser – Smertesenteret.
Prosjektleder for det tverrfaglige teamet er overlege Egil Fors.
Behandlingsopplegget består av CBT og GET: «alle får tilbud om et behandlingsopplegg bestående av enten 8 ukers kognitiv atferdsterapi, eller 16 ukers kognitiv atferdsterapi kombinert med gradert aktivitetsøkning.» med den hensikt å: «Behandlingen har til hensikt å påvirke funksjonsnivå og symptomer ved å endre tankemønster og atferd.»
Som det ser ut til bruker St. Olavs CDC 1994 (Fakuda) – diagnosekriterer, som krever fire av åtte symptomer oppfylt. Kan ikke finne noe spesifikk informasjon om at de har gått over til strengere kriterier. Diagnosen blir også eventuelt satt på bakgrunn av sykdomshistorie fra du er 0 år
St. Olavs har en rekke forskningsprosjekter som både er pågående og under planlegging og er sentral i behandlingstilnærmelsene for ME-pasienter og også for pasienter med uspesifisert kronisk utmattelse, som de utreder ved ASSL. Som tidligere skrevet i innlegget så er det bredt samarbeid mellom enhetene underlagt ASSL.
ME/CFS pasienter fra 18 år får tilbud om å delta i forskningsstudier.
NKSL har vært meget aktive med både kursing og produksjon, samt igangsetting av ulike forskningsprosjekter. Det er god grunn til å se litt nærmere på flere av disse.
«I hele 2009 er det gjennomført et organisert mottak av alle CFS/ME pasientene i regionen og 120 pasienter er utredet. 63 pasienter er så langt inkludert i en studie som sammenligner kognitiv adferdsterapi over fire måneder (dokumentert effektiv i flere internasjonale studier) med korttidsbehandling med en “Lightning prosess”-intervensjon.»
Vi ser at en såkalt korttidsbehandling faktisk er Lightning prosess (LP).
«I forbindelse med omlegging til DSM-5 deltar vi aktivt i internasjonal taxonomi-diskusjon. Det er nå stor støtte for en navneendring fra “somatoform disorders” til “complex somatic symptom disorders”. NLSL konsentrerer seg i første omgang om kronisk smerte og utmattelsessyndrom/ME.»
Det er vanskelig å vurdere denne, men ut i fra det en kan antyde fra virksomheten er det noe som tyder på at St. Olavs har tendenser til å betrakte ME som en somatoform lidelse.
I presentasjonen til overlege og prosjektleder Egil fors for ME/CFS behandling ved St. Olavs i Trondhjem (Helse Midt Norge) fremkommer det tydelig at den er avledet fra vedvarende stressteori og som understøtter en psykosomatisk og bio-psyko-sosial forklaringsmodell.
Jeg vil dermed oppfordre pasienter om second-opinion i en annen helseregion, samt at de pasientene som ellers tilfredsstiller kriteriene for ME/CFS etter ICC eller Canada, for eksempel ved bruk av veileder fra ME-senteret eller Helse Bergen om å bruke disse.
Jeg oppfordrer sterkt at pasienter som føler seg feildiagnostisert og feilbehandlet (presset til behandling) tar kontakt med Sidsel Kreyberg på denne nettsiden.
I tillegg anbefaler jeg å sende inn bekymringsmelding til helsetilsynet om brudd på gjeldene rettigheter jf Helsedirektoratets oppfordringer om utredning, behandling, pleie- og omsorgstilbudet ikke er i henhold om god og adekvat oppfølging av ME-pasienter.
