TV2 Nyheter: Full oversikt over artikler og videoklipp om ME-gjennombruddet

Onsdag 19. november kunne TV 2 fortelle nyheten om at de to legene fra Haukeland universitetssykehus muligens var på sporet av en kur mot ME. Siden nyheten kom ut har tv2.no publisert en rekke artikler og videoer.

For full oversikt – se lister over alle artikler og videoklipp nederst i artikkel

Denne oversikten kan du finne her

** **

Min favorittforsker Dr. Broderick uttaler seg om funnene til Fluge og Mella om bruk av Rituximab

The news coming out of Norway this week regarding phase II clinical trials for treatment of CFS symptoms with Rituximab is certainly encouraging. I would add that the apparent success of this approach might not be all that surprising.

As mentioned by the authors, Rituximab is a B-cell suppressor used in the treatment of Hodgkin’s lymphoma. Abnormal B cell activity has long been suspected as playing a key role in CFS. As early as 2006, Maes and colleagues, in one of several related works, presented evidence of increased IgM antibodies directed specifically at cellular products of oxidative and nitrosative stress. The same year, our work with Dr. Suzanne Vernon and her colleagues also produced evidence of sustained oxidative stress in circulating immune cells based on their gene expression.

Figuren viser tre potensielle muligheter for Rituximab indusert B-celle deplesjon. A: Via komplementsystemet, B: Via makrofager eliminerer B-cellen via FcgammaR/CR eller ADCC og eller C: Ved at NK celler direkte angriper B-cellen og medfører celledød.

The immune system is also the body’s maintenance and clean-up crew, so it is not outlandish to think that a corresponding immune response would be mounted to recycle these cellular products. Coincidentally, Epstein-Barr virus (EBV) among other viral pathogens is a known promoter of oxidative stress and this pathogen alters B cell status through this and other means. Once subjugated, B-lymphocytes also serve as a reservoir for sustained latent infection in EBV.

Consistent with this, evidence of altered status in the B-lymphocytes of CFS patients was found in a study of gene expression conducted by our group  in collaboration with the CFIDS Association of America with Dr. Vernon as a co-author. Further work supported by the Association and the National Institutes of Health conducted with Drs. Nancy Klimas and Mary Ann Fletcher of the University of Miami documented immune signaling patterns suggestive of an over-active Th2 or B-cell mediated immune response in a cohort of 50 female CFS patients. Both of these studies were cited in the report published by the Norwegian team.

In a nutshell, these positive clinical trial results are not only welcome but they represent a logical continuation of a line of investigation that has been ongoing. Although significant symptom relief was obtained in a majority of patients (2 out of 3), it is important to note that not all patients were responsive to treatment. This once again highlights the heterogeneous nature of this patient population and the need for better sub-typing. Nonetheless, these remain very encouraging results and they support the next step of investigation, namely that of validation in a set of larger clinical trials.

Dr. Gordon Broderick is an associate professor of pulmonary medicine in the department of medicine and a member of the faculty of medicine and dentistry at the University of Alberta. He serves as a member of the CFIDS Association’s Scientific Advisory Board.

Skrevet av Dr. Gorden Broderick for Research1st Blog og hele kan leses her

*****

Krever gransking av kritikkverdig behandling av ME-pasienter – dominert av de psykosomatisk-orienterte fagfolkene

Professor og ME-ekspert Ola Didrik Saugstad mener at flere ME-pasienter fortjener en oppreisning fra det norske helsevesenet for det han karakteriserer som svært kritikkverdig behandling.

Dette er å lese i TV2 nyhetene 21 oktober 2011:

– Jeg har sammenlignet behandlingen av ME-syke med den som psykisk syke fikk på 50- og 60-tallet da de ble lobotomert. Med det prøver jeg å si at de har fått en veldig dårlig og en ytterst kritikkverdig behandling, sier professor Ola Didrik Saugstad til tv2.no.

Professoren har de siste 15 årene engasjert seg i ME-saken. Han har selv en sønn med ME og har vært nødt til å sette seg inn i hva ME/kronisk utmattelsessyndrom er. Dette fordi han mener det norske helsevesenet feilaktig har hatt fokus på ME som en psykisk sykdom.

– De som har hevdet at ME er en psykosomatisk lidelse har hatt stor innflytelse. Og da Sosial- og helsedirektoratet opprettet en såkalt «ekspertgruppe» var denne dominert av de psykosomatisk-orienterte fagfolkene. Jeg mener at Sosial- og helsedirektoratet har en stor del av skylden for de uheldige holdningene som har utviklet seg til denne sykdommen, sier Saugstad til tv2.no.

Saugstad kjenner godt til studien på Haukeland sykehus hvor ME-pasienter har blitt behandlet med kreftmedisinen Rituximab. Siden oppstarten har han vært i nær kontakt med kreftlegene Fluge og Mella.

Håper på gransking

TV 2 har møtt ME-syke «Gunnar» som ble innlagt på psykiatrisk sykehus og behandlet med antidepressiva. Saugstad kjenner til lignende tilfeller fra England.

– Jeg vil karakterisere dette som et overgrep mot disse pasientene. Et alvorlig overgrep, sier Saugstad til tv2.no.

Han er overbevist om holdningen til ME vil endre seg og at vi vil se tilbake på tiden vi har vært gjennom med forundring.

Jeg tror nok det er riktig å si at vi ikke har utviklet en god nok helsetjenesten for disse, og det beklager jeg.

– Jeg håper at mange av disse tilfellene blir gransket en dag. Jeg mener at flere av disse pasientene og deres pårørende fortjener en oppreisning fra det norske helsevesenet, sier Saugstad.

Avvist av lokalsykehus

Saugstad er en kjent person i ME-miljøet. Mange har henvendt seg til ham i et desperat forsøk på å få hjelp.

– Jeg har reist rundt til mange av de sykeste pasientene på Østlandet. Det var et sjokk for meg å se hvor syke disse menneskene er. Jeg er barnelege og har jobbet med intensivmedisin i mange år og har sett veldig mange syke pasienter gjennom 30 år. Dette er noe av det dårligste jeg har sett.

Professoren forteller om møter med pasienter som ligger i mørke rom i sine hjem. Den eneste hjelpen mange får, er fra pårørende.

– Jeg hadde en pasient som lå hjemme. Hadde det ikke vært for at nære pårørende jobbet i helsevesenet så hadde hun nok ikke levd i dag. Jeg ringte til kvinnens lokalsykehus og fortalte at jeg trodde hun muligens ikke ville overleve. Jeg fortalte at hun var nærmest i koma. Svaret jeg fikk var at de ikke trodde dette var en somatisk (fysisk, red.anm.) sykdom og at det dermed ikke var deres ansvar.

Dette er ikke den eneste episoden Saugstad har hatt.

– Jeg har følt at lokalsykehusene ikke har villet ta ansvar for så syke pasienter. Det er liten interesse for hvordan man kan hjelpe disse pasientene, forteller Saugstad.

Helsedirektoratet tar selvkritikk

Assisterende helsedirektør i Helsedirektoratet, Bjørn Guldvog er ydmyk i møte med de nye forsningsresultatene:

– Tar du selvkritikk på måten disse pasientene har blitt møtt av helse-Norge?

– Ja, på en måte gjør vi nok det. Jeg tror at vi i for liten grad har klart å møte menneskene som har kronisk utmattelse på en god nok måte, og vi leter etter de gode måtene å gjøre dette på, sier han.

– Hva vil du si til de som i årevis har vært møtt med mistro av leger og helsevesen i Norge?

– Det er naturligvis svært beklagelig for de menneskene det gjelder. Vi jobber aktivt for at de som har ME skal møtes med respekt i hvert enkelt tilfelle.

– Jeg tror nok det er riktig å si at vi ikke har utviklet en god nok helsetjenesten for disse, og det beklager jeg, sier Guldvog

*****